Le 30 mai 2009 les parents du forum francophone ont organisé une rencontre de 80 parents et enfants Dravet à Versailles.
C’était la première du genre en France et les Dr Dravet, Nabbout et Chiron nous ont fait l’honneur d’ y participer.
Cette journée a été très riche en émotions, partages et pour beaucoup elle a permis une meilleure connaissance de la maladie.Depuis l’association IDEA League France a continué son petit bout de chemin, tranquillement, au rythme que chacun de nous connait si bien.Le forum francophone accueille désormais plus de 90 familles et au terme de cette première année de fonctionnement, il est temps de faire un premier bilan.
C’était la première du genre en France et les Dr Dravet, Nabbout et Chiron nous ont fait l’honneur d’ y participer.
Cette journée a été très riche en émotions, partages et pour beaucoup elle a permis une meilleure connaissance de la maladie.Depuis l’association IDEA League France a continué son petit bout de chemin, tranquillement, au rythme que chacun de nous connait si bien.Le forum francophone accueille désormais plus de 90 familles et au terme de cette première année de fonctionnement, il est temps de faire un premier bilan.
Pour ce faire, l’équipe d’IDEA League France vous propose une rencontre familiale festive et parisienne le temps d’un week- end, les 23 et 24 octobre.
Le lieu retenu est celui de la Résidence Internationale de Paris.
Situé dans le 20ème arrondissement le site propose des solutions d’hébergement (gratuit pour les moins de 12 ans) et de restauration à des prix très intéressants ainsi que des espaces verts sur lesquels les enfants pourront se défouler !L’objectif est de permettre la rencontre des familles aussi le coût du WE doit rester le plus bas possible afin que chacun puisse participer.Le contenu de ces journées doit répondre aux attentes du plus grand nombre alors d’ores et déjà nous vous demandons de réfléchir aux sujets que vous souhaiteriez aborder.
Situé dans le 20ème arrondissement le site propose des solutions d’hébergement (gratuit pour les moins de 12 ans) et de restauration à des prix très intéressants ainsi que des espaces verts sur lesquels les enfants pourront se défouler !L’objectif est de permettre la rencontre des familles aussi le coût du WE doit rester le plus bas possible afin que chacun puisse participer.Le contenu de ces journées doit répondre aux attentes du plus grand nombre alors d’ores et déjà nous vous demandons de réfléchir aux sujets que vous souhaiteriez aborder.
Voici nos propositions:
Samedi: Assemblée générale de l’association et partage d’expériences et de réalisations mises en œuvre par des parents.
Dimanche: Temps d’échange avec des professionnels sur l’annonce du diagnostic et la vie avec et autour de la maladie.Nous espérons que ces journées auront autant de succès que l’année dernière et nous comptons sur vous tous pour leur donner vie !!L’équipe d’IDEA League France
Syndrome de Dravet.
Dimanche: Temps d’échange avec des professionnels sur l’annonce du diagnostic et la vie avec et autour de la maladie.Nous espérons que ces journées auront autant de succès que l’année dernière et nous comptons sur vous tous pour leur donner vie !!L’équipe d’IDEA League France
Syndrome de Dravet.
