Eurordis s’intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l’utilisation de médicaments « hors AMM » (pour une utilisation différente de l’Autorisation de Mise sur le Marché).
Il s’agit de médicaments prescrits en dehors de l’utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu’utilisés avec une dose différente, ou bien pour une maladie différente. Vous même ou votre enfant avez peut-être déjà bénéficié d’un traitement « hors AMM ».
Étant données les questions spécifiques que cette utilisation peut poser en termes de sécurité, d’efficacité, d’information ou autre, Eurordis aimerait vous poser quelques questions sur la façon dont cela se passe pour vous, savoir si votre expérience en est satisfaisante ou non.
Pour ce faire, Eurordis vous invite à répondre à quelques questions sur le lien suivant : https://www.surveymonkey.com/
Si vous avez utilisé plusieurs médicaments hors AMM, Eurordis vous propose de répondre plusieurs fois à ce questionnaire, une fois pour chaque produit, si vous le voulez bien. Même si vous avez tout à fait le choix de répondre à ces questions à l’aide de votre médecin ou de votre pharmacien, c’est votre avis personnel qui est important.
Les réponses sont anonymes, Eurordis utilisera les résultats de cette enquête aux fins de proposer des améliorations, notamment en ce qui concerne l’information.
Merci de répondre avant le 1er avril 2012. Merci d’avance pour le temps que vous y consacrerez. Le temps nécessaire pour répondre à ce questionnaire est estimé à 25 minutes (par médicament).
Merci de diffuser ce message à d’autres malades autour de vous !
Encore un grand merci,
Le groupe de travail sur les médicaments (DITA), Eurordis
Rédacteur : François Houÿez (Health Policy Director – EURORDIS)
