Programme de la rencontre nationale Alliance Syndrome de Dravet de 27 et 28 Octobre 2012

Samedi 27 octobre

9h: Accueil salle Oslo
9h30: Ouverture des journées Dravet par la présidente

Assemblée générale de l’association

10h45: Pause

11h: Partenariat skippers présenté par Didier Ravon

12h30 Repas au self de la FIAP.

13h30: Interventions des Docteurs Dravet et Nabbout – point sur la
recherche et échanges à partir des questions posées par les parents.

17h: Fin de la journée


Dimanche 28 octobre

9h Accueil salle

9h30 Ouverture de la journée et présentation des tables rondes

10h 1ère partie présentation par l’intervenant de la problématique liée au
sujet abordé, puis échanges avec les participants

11h Restitution des groupes et échanges avec la salle

12h30 Repas en pizzéria

14h Reprise des tables rondes.
Exposé dexpériences personnelles et échanges avec les participants.

Synthèse des deux journées
Mot de la Présidente.

16.30  Pot de l’amitié.
fermeture des portes à 19 heures !

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3 tables rondes en deux temps et avec un animateur et un secrétaire.

1/2 heure est consacrée à un exposé d’une expérience puis questions/ réponses

2ème partie l’après midi, les participants exposent leur expérience personnelle, les blocages et comment ils ont pu ou non les gérer, leurs besoins et questions actuelles.

Thèmes des tables rondes

1- Les jeunes enfants:

Quelles prises en charge, les droits?
MDPH, CAMSP, SESSAD  100 % sécu.
Accès aux crèches, assistantes maternelles, écoles maternelles etc.
question réponses avec les parents, puis présentation des différentes techniques d’apprentissages: ABA, Teach, Makaton …

2- l’accès aux loisirs et à la culture:
Quel intérêt pour l’enfant et ses parents de penser sport , culture et centre de loisirs alors que le temps des parents est souvent entièrement pris par des problèmes plus importants comme la gestion des troubles du comportement, la recherche de spécialistes, de lieu d’accueil ou de financements?
quelles structures?
comment se renseigner?
comment choisir sa structure?
comment présenter son enfant …

3- Ados et jeunes adultes, quel avenir?

Les circuits scolaires et après?
questions/ réponses avec les parents

Les structures, l’existant, les manques, les besoins, les innovations…

Les tables rondes doivent permettre les échanges avec les parents pour comparer, trouver des solutions, lister les droits, les structures, les aides ….

L’idée est de faire émerger des besoins, de partager des idées qui marchent, des pièges à éviter etc. pour mobiliser les parents sur des projets qui pourraient être menés au niveau local ou national par l’association

Inscription à la rencontre, jusqu’au 20 octobre :

http://www.alliancesyndromededravet.fr/reservation-rencontre-nationale-alliance-syndrome-de-dravet-2012/