Vous pouvez mettre un des logos ‘purple day’ comme screen saver quelques jours avant,ce sera le meilleur reminder !
Participer , informer, récolter des fonds ….
Fabienne est une maman Belge francophone qui travaille en Espagne dans une agence européenne .
Elle a rejoint l’Alliance Syndrome de Dravet cette année et elle est venue à Paris pour l’assemblée générale de l’association.
Suite à cette rencontre elle a voulu agir à son tour et elle a choisi le Purple Day pour faire parler de l’épilepsie en général et du syndrome de Dravet en particulier.
Fabienne a construit son projet avec le soutien de l’équipe de direction de l’agence et un groupe de collègues.
Elle a réussi à mobiliser toute son entreprise pour que le 26 mars soit une journée d’information et de solidarité.
Chacun est invité à s’habiller en mauve, une information courte dans les 5 langues officielles de l’agence à propos de l’épilepsie en général et des épilepsies « sévères » passera sur les écrans dans les 2 bâtiments de l’agence.
Un stand est prévu pour présenter les documents de l’association Alliance Syndrome de Dravet , vendre des cartes postales et bracelets de l’association et répondre aux questions des personnes présentes sur l’épilepsie et le syndrome de Dravet.
Ce sera aussi l’occasion de confronter les points de vue de ceux qui vivent avec l’épilepsie au quotidien et ceux qui ne connaissent pas cette maladie et de discuter de la situation des pays comme la Roumaine et la Pologne…
A suivre…
