En avant-première quelques photos du groupe de parents, et amis qui représentent le Syndrome de Dravet à la Marche des Maladies Rares.
Au départ du Jardin du Luxembourg.
Clowns, ballons , musique… mettent l’ambiance et réchauffent l’atmosphère un peu fraîche.
Tout au long du parcours des équipements, mini-bus etc. permettent à ceux qui le souhaitent de faire une pause … L’ambiance est festive. Aujourd’hui ce sont des milliers de personnes qui défilent pour parler des 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare…
Le syndrome de Dravet est une maladie rare
- environ 350 cas recensés en France, orpheline
- car il n’existe pas de traitement efficace
et c’est l’un des types les plus sévères d’épilepsie génétique de l’enfant caractérisé par une variété d’épilepsies pharmaco-résistantes.
Malgré une mobilisation de plus en plus importante des chercheurs au niveau mondial et des associations de parents il reste encore beaucoup à faire pour que les enfants bénéficient très tôt
- d’un diagnostic fiable,
- de prises en charges éducatives précoces et de soins adaptés…
Beaucoup de travail aussi pour faire évoluer les mentalités face au handicap et à l’épilepsie… sujet tabou ou de craintes parfois irrationnelles, d’un autre temps…
Ensembles nous sommes plus forts
