Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :
- Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29 novembre 2020. Paris – en vidéoconférence. Détails à venir à partir du 1/10/2020.
- JFE (journées françaises de l’Epilepsie) du 13 au 16 octobre à Strasbourg; Le 16 octobre est une journée réservée aux associations.>>JOURNEE REPORTEE EN 2021
- Journées régionales maladies rares 2020 :
A quelle journée souhaitez-vous vous inscrire ?
https://toupi.fr/aide-aux-demarches1/formation-en-ligne-gratuite/
Des webinaires à revoir de la communauté de pratique du FAHRES (Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère) :
http://www.paces.care/webinaires
Des actus et outils sur le site de nos associations partenaires :
E F A P P E, Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères http://efappe.epilepsies.fr/
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/
- 10 Février 2020 : journée de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook des actions dans votre région.
- Normandie – 2/02/2020 Concert
- Occitanie : Station des Angles : 1 et 2/02/2020 – sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat avec l’association SEP
Merci à tous ceux qui font connaître la maladie.
Nous contacter si questions : contact@dravet.fr
