ASD était présente lors du symposium sur les transition les 26 et 27 septembre dernier à la demande du professeur Rima Nabbout.
Christelle et Nathalie, administratrices d’ASD, on porté la voix des familles.
En plus des nombreux échanges de ces deux jours, elles sont intervenues sur les sources d’informations des familles sur la maladie lors d’une intervention de 15 minutes et sur l’alimentation au cours d’une table ronde.
« J’ai assisté au Symposium sur la Transition 2024 à Paris, en tant que membre de l’association Alliance syndrome de Dravet, le sujet étant l’épilepsie.
Il était question du passage entre enfant/adulte, tous les pays, ou presque, étaient présents avec des neurologues ou neuropédiatres ainsi que des représentants de fondations qui œuvrent pour l’épilepsie.
Deux journées très intéressantes et enrichissantes pour tous car beaucoup d’échanges sur divers thèmes et le constat est que la transition est difficile à cause des disciplines très diverses impactées par la maladie : orthopédie, gynécologie, psychiatrie…
Avant, certaines épilepsies avaient un taux de mortalité très grand avant 16 ans, aujourd’hui ce n’est plus le cas donc la transition est nécessaire.
De mon côté, outre le dépassement de moi-même en assistant à deux jours de congrès tout en anglais, j’ai réalisé la chance d’avoir pu assister à ce symposium, de voir les docteurs du monde entier s’unir pour améliorer la vie des personnes épileptiques et leurs familles. Ils sont pour moi, et je leur ai transmis ce message, plus que des docteurs, ils sont passionnés et font preuve de grandes qualités humaines, comme l’écoute par exemple.
Quand je vois tous les efforts qui ont été fournis aujourd’hui et qui seront faits demain, cela m’a fait chaud dans mon cœur de maman. » Christelle, maman d’Eymeric 21 ans.
