L’idée originale de cette initiative est venue lors de l’assemblée générale du club de vélo de la ville de TILLIERES SUR AVRE (27) où David est inscrit.
Un des cyclistes du club a soumis l’idée de changer un peu de leur participation au téléthon et d’organiser à la place un événement pour « le fils de David et son association ». L’idée une fois lancée, la décision à l’unanimité a été prise d’organiser une après-midi spéciale « ASD ». C’est alors que le président du club et son épouse ont pris la direction des opérations. Une date a été fixée, David a créé un flyer pour lancer l’événement avec les partenaires comme la Fédération de Cyclo Tourisme, le Crédit Mutuel et la mairie de TILLIERES (plus d’autres). La date retenue était le samedi 12 octobre.
L’après-midi a été une vraie réussite : un parcours de VTT et deux parcours route ont été créés par le président pour le plaisir des cyclistes, et sa femme Evelyne a organisé une marche découverte de la ville de Tillières sur Avre de 5kms. Toute notre famille s’est mobilisée pour venir à cet événement et chacun a invité une ou plusieurs personnes de leurs connaissances. Certains de nos collègues de travail sont venus, quelques amis également. Des habitants de la ville aussi y ont participé. Le club a lancé beaucoup d’invitations. Au final il y a eu 107 inscriptions au total (randos vélo et pédestre). Nous nous sommes retrouvés à marcher avec des retraités, des sportifs, notre famille, les cousins, les tontons, nos enfants, des habitants de la ville, même Monsieur le Maire a participé à la randonnée pédestre. Du fait de la notoriété de cette association au sein de la ville, l’événement a été pris au sérieux.
Mais il faut maintenant parler de l’essentiel et du principal intéressé, la star de l’après-midi !
Nathan était présent, un grand Dravet de 18 ans ! Nous avons pu le présenter et parler un peu plus précisément de la maladie avant le départ des différentes randos. Nous avons remercié les inscrits pour leur participation, et j’ai expliqué à quoi sera destiné l’argent récolté. Le but n’étant pas un intérêt particulier mais l’intérêt général pour tous les enfants et les familles touchées par le Syndrome de Dravet réunis dans l’association ASD. La participation minimale était de 5€, mais beaucoup ont été bien plus généreux ! Nathan a marché les 5kms !!! Avec son grand frère Matthias, très heureux d’être avec lui et ses cousines. Étonnamment ,aucune opposition n’a été constatée lors de cette après-midi… Je ne vais juste pas parler de notre départ en voiture qui a été plus difficile pour lui . Et comme notre chère Evelyne (l’épouse du président du club cycliste ACA) avait préparé un parcours historique avec quelques explications et plusieurs pauses, ce parcours s’est fait tout en douceur.
Ce que je retiens de cet événement :
- La mobilisation générale qui nous a touché très particulièrement.
- La mobilisation de toute notre famille proche ( cousins, oncle et tantes, grand parents).
- Très touchée par mon frère et sa famille qui ont créé un tee-shirt violet au nom du syndrome de Dravet avec la photo de Nathan.
- Très touchée par le club qui a tout organisé à notre place avec grand plaisir, pour nous, pour notre fils, pour l’association ASD.
- Très touchée par Evelyne qui m’a dit : » c’est super tout cet argent pour les enfants ».
- Très touchée par les anonymes de la ville qui sont venus juste pour savoir de quelle maladie on parlait.
Nous avons passé un moment très agréable, David et moi, avec la famille, les amis et tous les participants. Un goûter final nous a tous rassemblés, cyclistes et marcheurs autour de gâteaux (fait par la famille) et de boissons (pris en charge par le club ACA). Cette solidarité fait du bien à voir et à vivre.
Rachel Lacour, maman de Nathan, 18 ans.
