Biblio : Transition du système de soins pédiatrique vers le système de soins pour adultes chez les patients atteints d’épilepsies complexes : Évaluation du modèle de transition de Necker sur 70 patients consécutifs

Rima Nabbout, Agathe Molimard, Giovanna Scorrano, Melodie Aubart, Delphine Breuillard, Morgane Delaune, Giulia Barcia, Nicole Chemaly, Marie-Anne Barthez, Isabelle Desguerre

Article paru dans Epilepsia, The Open Access Journal of the International League Against Epilepsy

Première publication : 11 novembre 2024 https://doi.org/10.1111/epi.18178

Agathe Molimard et Giovanna Scorrano ont contribué à cet article de manière équitable.

Introduction

La transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est un processus crucial pour les patients atteints d’épilepsies complexes. Ces pathologies impliquent souvent des comorbidités neurologiques, psychiatriques et somatiques, rendant cette phase particulièrement délicate. Si elle n’est pas bien gérée, elle peut entraîner des interruptions de soins, une perte de suivi médical et une aggravation des conditions cliniques. L’hôpital Necker-Enfants Malades, en France, a développé un modèle structuré de transition visant à assurer une continuité optimale des soins. Cette étude rétrospective évalue ce modèle en analysant 70 transitions consécutives.

Méthodologie

L’analyse porte sur un échantillon de 70 patients transférés entre 2015 et 2020. Les données recueillies incluent des caractéristiques démographiques, cliniques et psychosociales, ainsi que des indicateurs de réussite de la transition (adhésion aux soins, stabilité clinique, satisfaction des patients). Le modèle Necker repose sur trois piliers fondamentaux : préparation, personnalisation et coordination. Un suivi longitudinal permet de surveiller les résultats après la transition.

Programme de transition à l’hôpital Necker 

L’hôpital Necker a mis en place un programme de transition multidisciplinaire comprenant trois phases distinctes, impliquant des professionnels tels que des infirmiers pédiatriques, des travailleurs sociaux pour adultes et pour enfants, des psychologues, des neurologues pédiatriques, des gynécologues et des infirmiers pour adultes. Le programme de transition débutait vers l’âge de 13–14 ans et incluait une évaluation continue des besoins multidisciplinaires des patients et de leurs familles : besoins médicaux, éducatifs, de soutien économique, ainsi que le degré d’autonomie, selon l’échelle des activités de la vie quotidienne (ADL) de Katz.

La deuxième phase, entre 15 et 16 ans, comprenait une enquête d’évaluation de la préparation, administrée aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’une consultation gynécologique pour les patientes. La troisième phase, qui s’étendait de 17 à 20 ans, marquait la fin du programme avec l’introduction du MTDH (Multidisciplinary Transition Day Hospital) (1). Durant cette période, les patients pouvaient participer à des sessions éducatives de groupe et à des rendez-vous individuels portant sur divers aspects de la vie adulte dans le cadre de notre programme transversal dédié aux maladies chroniques, intitulé La Suite.

Dans cet espace sans la présence des parents, les patients avaient la possibilité de participer à des rencontres personnelles ou en groupe avec des éducateurs, sociologues, psychologues, travailleurs sociaux, entraîneurs sportifs, maquilleurs et coiffeurs. Ces échanges portaient sur les défis liés au passage de l’adolescence à l’âge adulte.

Durant cet hôpital de jour dédié à la transition Ado/Adulte, des professionnels spécialisés, tels que des neurologues pédiatriques, des infirmiers spécialisés en épilepsie pédiatrique, des neuropsychologues, des travailleurs sociaux et des infirmiers spécialisés en épilepsie pour adultes, sont impliqués. Les patientes bénéficient en outre d’une consultation gynécologique. L’objectif est une réévaluation personnalisée, incluant un examen neurologique, une évaluation de l’épilepsie, une analyse des traitements, ainsi qu’un bilan des besoins médico-sociaux, du niveau d’éducation, du degré d’autonomie, et de la situation juridique et financière.

Les patients quand c’est possible, et leurs familles bénéficient d’une consolidation de leurs connaissances sur la détection et la reconnaissance des crises, l’agenda et la gestion de ces crises, l’adaptation au quotidien, et, pour les patientes femme, la contraception. Des analyses biologiques sont effectuées pour évaluer la fonction hépatique et rénale, la numération formule sanguine, les niveaux de vitamine D et de lipides, ainsi que les concentrations sériques des médicaments antiépileptiques (ASM). Quelques patients bénéficient d’examens complémentaires spécifiques tels qu’une IRM cérébrale, un EEG, des tests génétiques ou des consultations auprès d’autres spécialistes.

Le passeport de transition, qui rassemble toutes les informations clés du dossier du patient, comprend les éléments suivants : mode de vie, antécédents personnels et familiaux, histoire de l’épilepsie et statut actuel, protocole de gestion des crises et traitements, derniers examens cliniques avec évaluation cognitive et psychiatrique, informations sur les programmes de rééducation, investigations réalisées, intégration sociale et sociétale, y compris les soins palliatifs, ainsi que la consolidation de l’éducation thérapeutique. Ce passeport est finalisé et expliqué au patient et à sa famille, lorsque cela est possible, par le médecin en charge du programme de transition, en collaboration avec le neurologue pédiatrique référent.

Le patient est officiellement orienté vers les soins pour adultes en fonction du niveau de ses besoins de soins et de la proximité géographique de son lieu de résidence. Cette décision est préparée lors des étapes précédentes du programme avec la famille ou le tuteur légal, en impliquant le patient lorsque cela est possible. Plus précisément, les patients sont orientés vers quatre niveaux de soins pour adultes (0 à 3) adaptés à leurs besoins. Les patients ayant des besoins multidisciplinaires et nécessitant une expertise élevée en épilepsies complexes (niveau 3) sont transférés vers le service de neurologie le plus proche, membre du Centre de Référence pour les Épilepsies Rares (CReER). Le réseau CReER représente le plus haut niveau d’expertise en épilepsies complexes et rares et est labellisé par le Ministère de la Santé à travers un processus de sélection basé sur des critères dans le cadre du programme national des maladies rares en France. Les centres de niveau 2 sont des centres secondaires d’expertise avec des neurologues experts, mais sans accès à toutes les interventions complexes en épilepsie, telles que la chirurgie ou les programmes génétiques sur l’épilepsie. Le niveau 1 est destiné aux neurologues ayant des connaissances en épilepsie, exerçant dans des hôpitaux généraux, dans des soins à domicile spécialisés, ou en pratique libérale. Enfin, le niveau 0 est réservé aux médecins généralistes et aux médecins de famille. Pour les patients orientés vers le réseau CReER en région parisienne, l’infirmier adulte est présent lors de la MTDH et est présenté au patient et à sa famille.”

Après l’hôpital de jour, et sur demande de la famille, une réunion finale entre le neurologue pédiatrique référent, le patient et les aidants peut être organisée dans un délai d’un mois après le séjour en MTDH afin de clarifier toute incertitude ou question restante. La date et le lieu de la référence vers les soins pour adultes sont confirmés pendant le séjour en MTDH, et les patients ainsi que les aidants sont rappelés lors de la dernière consultation pédiatrique si cette réunion finale a été organisée.

Les patients ou leurs familles reçoivent le passeport de transition avec une explication détaillée des informations qui y figurent. Ils sont également informés que l’équipe pédiatrique garantit la continuité des soins jusqu’à la première consultation chez le neurologue pour adultes et qu’ils peuvent toujours demander un rendez-vous avec leur neurologue pédiatrique après leur transfert vers les soins adultes pour discuter et revoir tout problème si nécessaire.

Résultats principaux

1. Préparation et éducation préalable
   Les patients et leurs familles ont bénéficié de consultations dédiées à la transition, organisées dans une structure collaborative entre les services pédiatriques et adultes. Ces sessions ont permis d’informer sur les nouvelles responsabilités des patients, de discuter des enjeux liés à leur pathologie et d’introduire les professionnels du système adulte.

2. Personnalisation des soins
   Chaque patient a fait l’objet d’une évaluation individuelle afin d’identifier ses besoins spécifiques. Cela inclut l’adaptation des plans de traitement, la prise en charge des comorbidités, et l’élaboration de stratégies pour renforcer l’autonomie.

3. Coordination interdisciplinaire
   Une étroite collaboration entre les neurologues pédiatriques et adultes a permis une transmission fluide des dossiers médicaux et une planification conjointe du suivi post-transition. Des protocoles standardisés ont également été mis en place pour éviter les ruptures de soins.

Facteurs de réussite et obstacles identifiés

• Réussites : La majorité des patients ont maintenu un suivi régulier dans le système adulte et ont présenté une stabilité de leur condition clinique. L’implication des familles et la préparation progressive ont été des éléments déterminants.
• Défis : Certains patients ont montré une faible adhésion post-transition, souvent liée à des comorbidités psychiatriques, des situations sociales défavorisées ou une réticence à quitter le cadre pédiatrique. L’insuffisance des ressources psychosociales a également été pointée comme un facteur limitant.

Discussion

Le modèle Necker illustre l’importance d’un processus structuré et individualisé pour les transitions médicales complexes. En revanche, les résultats soulignent que la transition ne se limite pas à un simple transfert de responsabilités médicales, mais implique un accompagnement global. Les patients présentant des vulnérabilités particulières nécessitent une attention accrue, notamment dans le domaine psychosocial et éducatif. Une implication plus forte des services sociaux et une formation spécifique des professionnels du système adulte sont suggérées pour renforcer l’impact de ce modèle.

Conclusion

Cette étude démontre que le modèle de transition développé par l’hôpital Necker est efficace pour assurer une continuité des soins et minimiser les risques cliniques lors du passage aux soins pour adultes chez les patients atteints d’épilepsies complexes. Cependant, il reste des défis, notamment pour les patients en situation de vulnérabilité sociale ou psychiatrique. Le renforcement des ressources dédiées et une meilleure coordination interdisciplinaire sont nécessaires pour optimiser les résultats.

Implications cliniques

Les conclusions de cette évaluation offrent un cadre pour d’autres établissements confrontés à des problématiques similaires, en insistant sur la nécessité d’une approche globale et multidimensionnelle dans la gestion des transitions médicales. Le modèle Necker pourrait servir de référence dans l’élaboration de politiques de santé adaptées aux patients ayant des besoins complexes.

• MTDH signifie Multidisciplinary Transition Day Hospital »en anglais. Cela désigne une unité ou un programme hospitalier où une équipe pluridisciplinaire se réunit pour assurer une journée dédiée à la transition des soins, généralement pour des patients passant de la pédiatrie à la médecine adulte.