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De la peur de mourir au signal d’alerte, les échelles pour mesurer la gravité des crises d’épilepsie négligent les éléments subjectifs avant et après la crise
Raphael Rauh, Stephane Auvin, Andreas Schulze-Bonhage
Article paru dans Epilepsia, Between fear of death and just a warning sign: Seizure severity scales neglect the subjective quality of periictal perceptions
Première publication : 30 août 2024
Les échelles actuelles d’évaluation de la gravité des crises épileptiques se concentrent principalement sur des critères objectifs tels que la durée, la perte de conscience et les blessures. Cependant, elles négligent souvent les perceptions subjectives des patients, comme la peur, l’anxiété, et les phénomènes sensoriels ou émotionnels qui accompagnent les crises. Cette approche crée un écart entre la réalité vécue par les patients et l’évaluation clinique, compromettant la communication et la relation de confiance avec les médecins.
La qualité subjective des crises, notamment les expériences pre ou post crise comme les hallucinations, la douleur, ou la sensation de perte de contrôle, est essentielle pour comprendre l’impact réel des crises sur la vie des patients. Ces aspects sont souvent sous-estimés voire ignorés dans les échelles actuelles, qui se focalisent davantage sur des signes visibles et mesurables. Or, pour les patients, ces expériences subjectives constituent souvent les moments les plus angoissants et mémorables des crises.
Malgré l’évolution des échelles comme la Chalfont Seizure Severity Scale et les versions révisées de l’échelle de Liverpool, les phénomènes subjectifs, tels que les auras, continuent d’être considérés comme des signaux d’alerte mineurs et reçoivent des scores faibles, réduisant ainsi leur poids dans l’évaluation globale de la gravité des crises. La non-reconnaissance de ces expériences mène à une sous-évaluation des impacts réels sur la qualité de vie des patients.
Les méthodes qualitatives, telles que les entretiens en profondeur, sont proposées comme un moyen de mieux cerner ces dimensions subjectives et de les intégrer dans les futures évaluations de la gravité des crises. Les approches mixtes qui combinent des données quantitatives sur la fréquence des crises et des analyses qualitatives des émotions et expériences vécues offrent une meilleure compréhension de l’impact global de l’épilepsie sur la vie des patients.
Il est nécessaire de collaborer avec les patients et les organisations de patients pour développer de nouvelles échelles d’évaluation qui prennent en compte les perceptions subjectives des crises, permettant ainsi une évaluation plus complète et respectueuse de la réalité vécue par les personnes épileptiques. Ce type d’évaluation pourrait non seulement améliorer la relation entre médecins et patients mais aussi guider les décisions thérapeutiques pour offrir des soins mieux adaptés et plus empathiques.
En conclusion, une refonte des échelles de gravité des crises, intégrant la qualité subjective des expériences épileptiques, est cruciale pour une prise en charge plus holistique et alignée avec les préoccupations des patients, renforçant ainsi la qualité des échanges et des soins dans le domaine de l’épilepsie.
