Laurie, Rebecca et Manue ont représenté ASD lors du congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lyon du 15 au 18 janvier 2025.
Comme chaque année, nous avons tenu un stand pour présenter l’association, nos actions et échanger à propos du syndrome de Dravet et des prises en charge proposées avec des neuropédiatres principalement, mais aussi d’autres soignants de services de neuropédiatrie : infirmières, kinés, psychologues…
Au cours de ce congrès, nous avons aussi représenté EFAPPE, la fédération d’associations soutenant les personnes atteintes d’épilepsies sévères à laquelle nous sommes affiliés.
Ces échanges sont riches et permettent aux soignants d’avancer vers une plus grande compréhension du vécu des familles.
Ce congrès est aussi l’occasion de voir des partenaires avec qui nous échangeons habituellement en visio : neuros, labos…
Comme à chaque congrès nous avons la chance de pouvoir assister aux conférences qui nous donnent des outils et des connaissances pour toujours mieux accompagner les familles.
Cette année ASD a fait une communication orale en binôme avec le docteur Nathalie Villeneuve du Centre de Référence Epilepsies Rares de Marseille lors du congrès du personnel soignant.
Nous avons fait un retour sur la journée de rencontre sur le SD qui a eu lieu à Marseille en 2024. Pourquoi nous l’avons organisée ? Comment ? Et surtout, qu’est ce que cette journée à changé pour les familles, le personnel soignant et les bénévoles ?
ASD remercie les organisateurs de nous avoir accordé ce temps de parole. Les échanges qui ont suivi cette intervention nous ont conforté dans notre souhait de collaborer avec les Centres de Références Epilepsies Rares pour aller à la rencontre des familles les plus isolées.
Chaque année ces congrès sont un moment important pour ASD. Les échanges avec les neuropédiatres et les soignants, les conférences, et les rencontres avec nos partenaires, nous apportent beaucoup pour poursuivre notre objectif : mieux soutenir et accompagner les familles de personnes atteintes du syndrome de Dravet
