Cette année encore les rencontres annuelle ont rassemblé plus d’une centaine de participants à l’Espace Batignolles à Paris ainsi qu’une cinquantaine à travers la France en visio.
En ce désormais traditionnel dernier WE de Novembre, les professionnels ont répondus présent, le professeur R. Nabbout et le Dr C.Chiron nous ont parlé du SD et de l’efficacité à long terme des traitements.
La table ronde sur la transition ado/adute a réuni le Dr S.Napuri, le professeur V.Navarro, ainsi que C.Taddia (fond Legros) et S.Carabeux (ERHR IDF) autour des problématiques liées au passage à l’age adulte et de la nécessité de l’anticipation de cette transition.
Très attendues également, les présentations du professeur G.Lescat du professeur S.Auvin et du professeur M. Semeraro autour des avancées de la génétique et de la thérapie génique nous ont permis de mieux appréhender ces notions complexes.
Marina Robert, Orthophoniste nous a présenté les différentes techniques de maintien des apprentissages chez nos enfants et une scénette humoristique a clôturé la journée.
Le dimanche, journée consacrée aux échanges entre familles, a commencé par l’assemblée générale d’ASD avec la présentation des nombreuses actions de nos adhérents cette année ainsi que les projets passées et à venir de l’association au travers du rapport moral et financier.
Une séance de Sophrologie et les très attendues tables rondes entre familles permettant à chacun de partager son expérience, son ressenti et ses coups de gueules ont clôturé ce WE riche en émotion.
Coté décoration cette année vos actions ont tapissé les murs de la salle et le traditionnel mur de photos de nos enfants/adultes Dravet a été réalisé.
Comme chaque année, ces rencontres sont l’occasion d’apprendre à connaitre d’autres familles qui vivent le même quotidien que nous. Les temps de repas, les pauses café et le dîner du samedi soir au restaurant permettent d’approfondir ces échanges et de tisser de vrais liens.
Au niveau du conseil d’administration (CA), Maher Eddé conserve la présidence et nous avons deux nouveaux entrants dans le CA : Audrey Gouverneur et Océane Silvestri qui remplacent Anne Le Prieur et Dominique Mendelssohn.
Le RDV est pris pour l’année prochaine : les 22 et 23 novembre 2025.
Ma toute première participation à la rencontre annuelle de l'association ASD a été une expérience des plus enrichissantes. Dès le début, j'ai été chaleureusement accueilli par les membres de l'association, ce qui m'a permis de me sentir rapidement à l'aise et intégré. L'événement a été marqué par une ambiance conviviale et des échanges constructifs, qui ont favorisé le partage d'idées et de bonnes pratiques entre les participants. J'ai eu l'occasion d'assister à des ateliers et des conférences de haute qualité, animés par des intervenants passionnés et experts dans leur domaine. Celle sur la thérapie génique m’a tout particulièrement intéressée car vulgarisée et facilement compréhensible même pour les nouvelles familles. Ce qui a rendu ma participation particulièrement réussie, c'est la possibilité d'élargir son réseau en rencontrant des parents partageant les mêmes difficultés et préoccupations. Les discussions informelles pendant les pauses ont été des moments précieux pour approfondir ces relations. En résumé, cette première rencontre annuelle avec l'association ASD a été une expérience positive, riche en apprentissages et en rencontres. Un grand merci à toutes les personnes qui y ont contribué.
