La journée internationale de l’épilepsie (JIE) a eu lieu ce lundi 10 février 2025, vous avez été nombreux à participer à cette journée de sensibilisation à travers la France dans les hôpitaux, dans vos communes, sur les réseaux sociaux.
Vous avez représenté Alliance syndrome de Dravet :
- Isabelle était au CHU de Besançon
- Rébecca était à l’hôpital Robert Debré à Paris
- Audrey et Florian avaient un stand à l’Hopital Sud de Rennes
- Fany et Anne représentaient ASD au CHU de Caen
- Mathilde a participé à la semaine de l’épilepsie en Bretagne.
- Les mairies de Tours et de Launac étaient illuminés en violet pour l’occasion
- Cécile a fait participer le centre de loisir et l’école de Rinxent a une journée en violet, et a organisé une vente de pin’s au profit d’ASD.
Un grand merci à tous pour vos actions, ensemble on va plus loin !
Pour cette deuxième édition de la journée des association à R.Debre j’ai représenté ASD et notre fédération EFAPPE. C’est l’occasion de parler des missions et des actions des associations, de rencontrer les familles hospitalisées mais aussi sensibiliser le grand public de passage ou les soignants. Nous échangeons aussi entre assos et faisons de belles rencontres, d’ailleurs lors de cette journée nous avons eu l’idée avec l’association Phare West (syndrome de West) d’une journée des aidants inter-assos qui devrait avoir lieu en juin (infos à venir).
Participer à la journée internationale de l’épilepsie c’est d’abord pour moi un engagement vis-à-vis de ma fille, pour parler d’elle et de toutes les choses extraordinaires qu’elle sait faire malgré la maladie. Mais c’est aussi porter haut et fort les couleurs de l’association, c’est partager des moments intenses avec des parents, des proches, des patients qui comprennent notre quotidien. C’est sortir de l’isolement, briser des tabous, casser les préjugés et combattre la peur de cette maladie. C’est montrer que l’on n’est ni invisibles ni seuls. A travers des ateliers ludiques comme des quizz, des vidéos explicatives d’EEG, des démonstrations d’administration de buccolam, de la documentation, les curieux ont pu nous poser toutes leurs questions ou simplement nous raconter leur histoire. Nous avons pu rappeler les bons gestes à tenir et surtout créer du lien. Au final, une journée très positive.
Nous avions l'envie commune de faire une action à l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie. Et c'est tout simplement que nous avons pris contact avec le CHU de Rennes - Hôpital Sud, afin d'y tenir un stand d'informations. Nous avons été très bien accueillis par les professionnels du CHU. Et en musique, avec une harpiste qui nous a accompagnés sur la matinée ! Cette journée a été l'occasion d'échanger sur l'épilepsie et sur le Syndrome de Dravet.
En tant que maman de Capucine, atteinte du Syndrome de Dravet, il était normal pour moi de lancer une nouvelle action pour la journée internationale de l’épilepsie. Pour cette occasion, cette année, j’ai organisé une vente de pin’s et de bracelets au profit d’ASD et cela a cartonné ! Sans rien demander à personne, la classe et le centre aéré de Capucine ont tous joué le jeu en organisant une journée « tous en violet » c’était génial, c’est juste dingue cette belle solidarité et cela permet de parler et sensibiliser les personnes à l’épilepsie. Alors n’attendez plus et lancez vous aussi vos actions dans votre secteur, famille, entourage (vente de pin’s, de bracelets, tombola…). Toute action est bonne à prendre. Ensemble on va plus loin !
