Nos actualités

  • Toutes les actualités
  • Actus d'ASD
  • Le syndrome de Dravet
  • Partenaires
  • Vivre avec
  • Vos actions
Le syndrome de Dravet

Protocole d’urgence Orphanet 2021

La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant ...

Lire plus
Actus d'ASD

Newsletter n°20 – Juin 2021

voici le numéro 20 de notre Newsletter !2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. ...

Lire plus
Actus d'ASD

Présentation des produits d’ASD

Les produits de la boutique d’ASD sont enfin disponibles en ligne ! Nous vous proposons différents objets, du T-shirt au ...

Lire plus
Actus d'ASD

Newsletter n°19 – Mars 2021

Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter ! ...

Lire plus
Le syndrome de Dravet

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU ...

Lire plus
Vivre avec

Epilepsies : comment prévenir les risques ? S’informer et informer son entourage

Comment réagir après une crise ? Comment réduire les risques ? Nous avons tous entendu ces questions et nous avons ...

Lire plus
Actus d'ASD

Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois « Tout en ...

Lire plus
Actus d'ASD

Voeux 2021

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible. Cette année nous ...

Lire plus
Vivre avec

Cahier d’Orphanet Vivre avec une maladie rare en France

Vivre avec une maladie rare en France :  Cahier d’Orphanet Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre ...

Lire plus