Notre partenaire de coeur Jean-Pierre Dick vient de couper en vainqueur la ligne d’arrivée de la Barcelona World Race en compagnie de son co-skipper Loick Peyron.
Ces deux hommes sur leur bateau Virbac-Paprec ont largement dominé les débats en étant en tête pendant les deux tiers des 93 jours de
Claire Leroy et son Mermaid Sailing Team sont le meilleur équipage mondial en Match-Racing, une sorte de duel à la voile. Elles ont été championnes du monde en 2007 et 2008 et sont actuellement en tête du championnat.
Cette discipline sera pour la première fois présente aux JO de Londres
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont présenté ce lundi le 2e plan Maladies rares (2011-2014), doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros sur 4 ans
Le 28 février se tiendra la 4ème Journée internationale des maladies rares. Cette journée vise à sensibiliser public, médecins, industriels du médicament, chercheurs, politiques et médias à de notre cause.
Des actions de sensibilisations sont prévues par des centaines d’associations partout dans le monde.
Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays
Stéphane Christidis et Manu Dyen nous ont fait parvenir une affiche de très grand format sur laquelle ils assurent de leur soutien toutes les familles liées au syndrome de Dravet.
Stéphane et Manu font partie de l’équipe de France de voile de 49er et ils sont en cours de préparation olympique pour
Edito par Meryl
Le site d’Idea League France devient Alliance Syndrome de Dravet.
Cette évolution s’accompagne d’un nouveau logo proposé par Benjamin Pottier directeur de l‘ agence Mano au Mans. [Lire l’article]
Nos couleurs sont portées très haut par les skippers de la Barcelona grâce aux actions de Didier Ravon, rédacteur en chef de Voiles et Voiliers et à
Ils ont pour nom Claire Leroy, Jean-Pierre Dick, Armel Le Cléac’h, Jean Le Cam, Stéphane Christidis, Ingrid Petitjean ou Nadège Douroux, et seront bientôt rejoints par d’autres champions d’exception.
Les uns sont coureurs au large, les autres en équipe de France de voile.
Ces navigateurs et régatiers ont décidé de
Cher(e)s adhérent(e)s et sympathisant(e)s,
Alliance Syndrome de Dravet largue les amarres et amorce ce début d’année 2011 toutes voiles dehors.
Le Conseil d’Administration vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier à
➜ l’entreprise Mano et à son directeur Benjamin Pottier qui a
La lettre Recherches et Perspectives est éditée par la Fédération Française de Recherche sur l’Epilepsie.
Dans son édition de Mai 2009, une longue interview du Docteur Charlotte Dravet nous relate les étapes qui l’ont conduite à concevoir le syndrome portant son nom.
Elle nous donne une description détaillée de la
Comme vous avez pu le voir dans le compte rendu de notre assemblée générale, IDEA League France change de nom pour devenir Alliance syndrome de Dravet. Ce nouveau nom est maintenant soutenu par un nouveau logo réalisé par Benjamin Pottier, gérant de l’agence de communication Mano, située au Mans.
Bien
