Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.
Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si
A l’attention des équipes éducatives et pédagogiques, un guide pour accueillir et accompagner un enfant atteint d’épilepsie.
A diffuser et commenter avec les différents intervenants.
Cliquez ici pour télécharger le guide
Ils étaient 115 au total à participer à la « 13km du Rhône » lors du Marathon du Beaujolais (une course aussi dure que festive !) : salariés de l’entreprise SERFIM T.I.C. et familles d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
Tous ont couru avec le même maillot qui portait le logo d’Alliance
Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays
Dans 1 semaine, Virginie (maman de Thao, porteur du syndrome de Dravet) et sa coéquipière Maud vont décoller en direction du Cambodge pour participer au Raid Amazones. Ce raid 100 % féminin se déroule du 1er au 11 décembre. Elles vont enchaîner les épreuves de course à pied, VTT, canoë, tir à
Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus de 200 personnes, sans compter les enfants et les encadrants, s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements
A Provins, tous les ans se déroule la Course des Remparts au choix 6km ou 16,7km (pour les plus téméraires ou courageux). Cette année, la course du 6km mettra à l’honneur Alliance Syndrome de Dravet. Pour chaque inscription, un euro pour l’association. Nous y tiendrons également un stand.
Venez nous
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 13 de notre Newsletter Juillet 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez notamment un retour sur l’ensemble des actions des parents pour faire connaitre l’association et récolter des fonds, des dates de nos prochaines rencontres 18 & 19 Novembre 2017 sur
Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste
Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman
