Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie
Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.
Vous souhaitez organiser un évènement sportif, tenir un stand lors des journées maladies rares ou lors de la journée de l’Epilepsie pour nous faire connaitre, l’association vous soutient de cette initiative.
Nous vous mettons à disposition :
Fourniture des plaquettes
Kit 30 ballons (hors bouteille d’helium)
Prêt de la banderole (hors système
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 12 de notre Newsletter Fevrier 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un retour sur les 2 journées de rencontre nationale, l’actualité du Vendée Globe, un témoignage de parent sur le Bracele Embrace et également des trucs et astuces.
Le 30 novembre 2016, lancement de autisme.gouv.fr
le 1er site internet national officiel pour informer et dépasser les préjugés sur l’autisme.
Il répond à la nécessité d’avoir un espace avec des informations fiables et validées scientifiquement.
Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome
À la barre de Banque Populaire VIII, le Finistérien de 39 ans a remporté le 8ème Vendée Globe en 74 jours et 3 heures, pulvérisant de 4 jours le record du tour du monde en solitaire et sans escales. Avec deux secondes places en 2009 et 2013 et cette victoire
Quelques nouvelles de nos skippers préférés, enfin !
Mais il faut dire qu’ils ont mangé du lion et que les voilà déjà pour les premiers à remonter vers les Sables après avoir passé le fameux Cap Horn.
Si vous avez suivi la course vous aurez appris hélas l’abandon d’un bon
Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
ProgrammeASD[23nov16]
Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui
