Pour leur souhaiter une très belle course et une magnifique aventure sportive et humaine, voici le mot d’encouragement que nous avons confié à nos 4 skippers de coeur !
Ne manquez pas leur sortie dans le chenal des Sables d’Olonne à 9h30 pour Jean-Pierre Dick sur St Michel-Virbac, à 9h34
Et avant leur départ nous avons pu rencontrer nos quatre skippers de coeur sur les pontons des Sables d’Olonne, au village du Vendée Globe et ce à deux reprises :
Les deux classes de l’école Jean Jaurès de St Nazaire où est scolarisée Swane atteinte du syndrome de Dravet ont
Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,
Si vous souhaitez suivre Jean-Pierre Dick sur son bateau pendant le Vendée Globe 2016, n’hésitez pas à participer au jeu concours « Tous avec St Michel-Virbac » organisé par St Michel-Virbac sailing team.
Le jeu n’est pas très compliqué (lettre de soutien et photo de classe aux couleurs de St Michel-Virbac pour
Le dernier numéro est enfin arrivé.
Bonne Lecture
Cliquez ici pour télécharger le PDF de la Newsletter n°10 (août 2016)
Un très bel article dans Presse Océan
Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile
La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
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Projet Vendée Globe / Alliance syndrome de Dravet
1ère action de la classe ULIS de Swane : la visite des chantiers STX à St Nazaire, avant la construction des voiliers, celle des paquebots !
Et c’est parti pour le projet pédagogique, ludique, sportif et artistique de la classe ULIS de Swane autour du
Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,
PARTICIPEZ AU PROJET « SOURIS DRAVET »
LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION
Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à
