« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations
Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale
Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…
Le personnage du professeur Folk a été imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/
2016 c’est parti et avec elle la première réunion du conseil d administration (CA) d’ASD.
Samedi 30 Janvier, 10 parents sur 13 membres du CA ont pu se libérer afin de se réunir pour une journée de travail à Paris .
Plusieurs sujets ont été travaillés: le budget prévisionnel 2016,
Très bonne année à toute l’équipe de l’Alliance Syndrome de Dravet et bien sûr aux Enfants !!
En route pour le Vendée Globe..
Armel LE CLEAC’H
Team Banque Populaire
Le 8 février est la JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE
Soutenez les 500 000 patients concernés ! Venez écouter le colloque « Comment devenir adulte pour un enfant épileptique ? ». Soutenez la recherche en participant au dîner caritatif et à la vente aux enchères.
Téléchargez les informations ci-dessous :
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Un remerciement particulier à Claire qui a créé cette carte de vœux.
Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
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