Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.
Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un
Chantal Bourgarel, la maman de Manon organise une journée Handi Valide dans sa commune de Marcheprime en Gironde.
Virginie, maman de Thao et Caroline la maman de Lorenzo représenterons l’Alliance syndrome de Dravet avec un stand association « représentante du handicap ».
Cette journée est gratuite et ouverte à tous.
Sophrologie, musicothérapie,
Pour la troisième année consécutive l’association s’est réunie pendant deux jours lors du 1er week-end des vacances de la Toussaint. Se sont retrouvés à Lyon environ 65 personnes et 14 enfants venus de toute la France et pour certains, des pays voisins.
Des scouts et des membres de la
UN TRÈS TRÈS GRAND BRAVO et PLEIN DE SOURIRES
de la part de Paloma, d’Anouck, d’Amaya, d’Esther et de Swane, de tous les enfants de l’association (et de leurs mamans aussi !!!) pour cette très belle Transat Jacques Vabre, pour votre ténacité, votre combativité et votre sportivité !
On vous a suivi
Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
Elle nous raconte:
« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
Une semaine après l’Assemblée Générale d’ASD à Lyon, le départ de la 12 ème édition de la Transat Jacques Vabre (course en double de 5 400 milles soit 10 000 kilomètres) entre Le Havre et Itajaï au Brésil a été lancé dans un temps de « Demoiselle ».
Trois de nos
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la
Merci aux enfants pour leur participation … et leurs beaux dessins qui laissent entrevoir un avenir coloré et gai.
Cliquer sur le lien pour télécharger l’affiche :
Dravet_rencontre_2015_Lyon Don Bosco
