Cette année le centre Don Bosco nous accueille à nouveau pendant les deux jours d’ASD.
Nous serons nombreux à nous retrouver en famille.
Une quinzaine d’enfants sont attendus.
Le centre est en partie privatisé pendant ces deux jours.
Nous pourrons y débattre, nous restaurer, dormir.
Les enfants seront gardés
Cet été, une de mes connaissances travaillant chez Klésia (groupe de protection sociale) m’informe d’un appel à projets mené par son entreprise dans le cadre de la Solidaire, semaine de mobilisation interne à la société pour soutenir des associations en faveur de personnes en situation difficile- handicap, illétrisme, exclusion…
Ni
Alliance Syndrome de Dravet remporte la bordelaise, court à Paris avec Klésia, Vendange en musique à Monein et navigue à Lorient …
Comme vous le savez, ASD s’organise pour faire entendre la voix des épilepsies sévères lors du prochain Vendée Globe qui partira en novembre 2016 des Sables D’olonne. Armel
L’assemblée générale de l’association est l’occasion pour les familles de se retrouver le temps d’un week-end familial pour échanger avec les médecins et des interlocuteurs sur des sujets d’actualité.
Pour la deuxième année consécutive , nous nous retrouverons à Lyon
les 17 et 18 octobre au Centre Don Bosco
au 14 rue
Pour la deuxième année, Gisele et André Bordenave organisent leurs dégustations musicales en faveur de notre association.
Dans leur chai a Monein (64) ce sont des moments de partage et d’émotion, autour d’un conte, d’un concert.
Ces vignerons chers à mon cœur, reverseront les bénéfices de ce week-end à
Avec la rentrée qui approche, voici quelques nouvelles de nos skippers de cœur, à deux mois de la Transat Jacques Vabre qui partira le 25 octobre du Havre à destination de Itajal au Brésil… et aussi à quinze mois du départ du 8 ème Vendée Globe aux Sables d’Olonne, le
Merci à l’entreprise Daregal pour son soutien technique, à tous ceux qui apportent leurs textes et témoignages pour alimenter cette news…à Anne-Sophie qui traite, raccorde, cherche et publie cette news en respectant des plannings intenables…
Nous vous souhaitons de passer un bel été et nous vous donnons rendez-vous à la
Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées de relever des défis nautiques originaux porteurs de sens.
En partenariat avec les communes et les associations sportives locales, Alliance Maladies Rares organise des petits défis ou balades sur pédalo, barque ou
Un certain nombre de nos enfants suit un régime cétogène.
Adieu bonbons, gâteaux et autres petites douceurs qui font le bonheur des petits et grands gourmands.
Même s’il est possible de créer des recettes savoureuses et inventives, le régime cétogène demeure une contrainte pour l’ensemble de la famille.
Les enfants
Alliance Syndrome de Dravet a souhaité contribuer au dialogue entre les parents et les frère(s) et/ou sœur(s) de votre enfant atteint par le syndrome de Dravet, en mettant en place un outil à la fois ludique et d’introspection.
Il s’agit d’un cahier interactif qui permet à l’enfant en souffrance ou
