Information de l’hôpital Necker :
Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h !
Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec :
la découverte de l’histoire de
Les semaines passent et ne se ressemblent pas. Il faut avouer que nous parents avons peu de temps pour nous ennuyer. Entre la gestion du quotidien, les angoisses liées aux pires manifestations de la maladie, les petits maux de l’hiver… les prises en charge, les réunions, les dossiers pour l’orientation de
Le 11 avril dernier, nous avons organisé une rencontre de familles touchées par le Syndrome de Dravet. Le directeur du collège Rambaud à La Brede où travaille mon mari nous avait généreusement prêté le gymnase.
Nous sommes donc 8 familles à nous être retrouvées autour d’un goûter convivial.
7 enfants
Bravo Jean Le Cam !
Décidément la Barcelona World Race, le tour du monde par les trois caps (sans escales et en double, réussit à nos skippers de cœur ASD.
Après Jean-Pierre Dick associé à Loïck Peyron vainqueur il y a quatre ans, c’est cette fois Jean Le Cam
La journée Lavande est l’occasion d’organiser des manifestations pour parler de l’épilepsie.
Mathilde a organisé une exposition dans l’école d’Anouk et Amaya.
« Beaucoup de travail reste à faire pour que les mentalités évoluent …pour que l’épilepsie ne soit plus honteuse …. Pour que la recherche continue ; pour que ceux
L’EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
Alliance Syndrome de Dravet en est membre.
La journée du samedi 28 mars est ouverte à tous les adhérents des associations membres qui souhaitent venir.
Le sujet proposé est d’importance pour beaucoup de projets
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Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont organisées et notamment au CHU de Grenoble.
Les objectifs :
Sensibiliser le grand public aux problèmes des épilepsies
Informer et former les professionnels de santé concernés par l’épilepsie
Animer, informer
Dans le cadre du week end « Il joue, tu joues et moi ? » l’association Calaisienne « Aller plus haut « ouvre un questionnaire sur les problèmes d’intégration des adultes et enfants en situation de handicap dans les clubs sportifs.
Ce questionnaire est ouvert à toute personne en situation de handicap (adulte ou
Programme et inscription
A l’occasion de la toute première journée Internationale de l’épilepsie, le Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie à le plaisir de vous inviter à son séminaire d’information du samedi 7 février. Ce symposium est organisé en partenariat avec ses sponsors Medtronic, EISAI et UCB et est ouvert
