Les 23 et 24 janvier 8 membres du Conseil d’administration de l’association se sont réunis au Mans.
Une des particularités de l’association est l’éloignement géographique de ses membres. Une présidente brestoise, une vice-présidente en Île de France , des administrateurs à Lyon, Bordeaux, Pau etc. une belle représentation des régions
Dans le cadre du suivi des patients atteints d’une épilepsie rare, le Centre de Référence des Épilepsies Rares propose aux parents de participer à des séances d’Education Thérapeutique de groupe sur les thèmes qui peuvent vous intéresser :
VNS stimulation du nerf vagal
Conduite à tenir pendant une crise d’épilepsie
Chers parents, amis et adhérents,
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2015 qui nous le souhaitons sera placée sous le signe du bien-être et de la sérénité pour vous et vos enfants, des réussites petites et grandes qui apportent l’espoir et la joie.
Très bonne
En avant-première quelques photos du groupe de parents, et amis qui représentent le Syndrome de Dravet à la Marche des Maladies Rares.
Au départ du Jardin du Luxembourg.
Clowns, ballons , musique… mettent l’ambiance et réchauffent l’atmosphère un peu fraîche.
Tout au long du parcours des équipements, mini-bus etc.
Aujourd’hui c’est la marche des Maladies Rares organisées à l’occasion du Téléthon par l’Alliance des Maladies Rares qui regroupe plus de 200 associations.
Cette année , une vingtaine de familles concernées par le Syndrome de Dravet vont participer à cette manifestation et représenter l’ensemble des parents et familles.
Cette journée
DIACOMIT : Rumeur de rupture de stock !
Le laboratoire BIOCODEX rassure les familles. Il n’y a pas de rupture de stock du DIACOMIT 500 mg ni du DIACOMIT 250 mg et cela quel que soit sa formulation et en aucun cas il n’est prévu de ventes limitées pour l’un
Cliquez sur ce lien pour lire la suite… Newsletter ASD nov 2014
Attention ! MARCHE DES MALADIES RARES : Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
Alliance Syndrome de Dravet fait partie de l’Alliance des Maladies rares qui chaque année depuis 15 ans organise une marche qui rassemble plus de 200 associations et malades « isolés ». Cette manifestation permet de montrer que les maladies sont rares mais les malades nombreux. Nous avons besoin de bénévoles et de
Chers membres,
Comme chaque année, l’association Alliance Syndrome de Dravet vous propose d’assister à deux journées pour échanger sur la vie de l’association et s’informer sur l’évolution de la recherche et de la prise en charge globale du syndrome.
Ces deux jours sont des rendez-vous importants et pour que ceux qui le
Chers adhérents, parents et amis,
L’Alliance Syndrome de Dravet vous invite à participer à sa rencontre nationale qui se déroulera les 18 et 19 octobre 2014 au centre Jean Bosco à Lyon.
Ces journées seront l’occasion attendue par tous de se retrouver pour faire le point sur la vie de l’association via
