Dernier jour, « free time » pour la team ASD.
L’occasion de s’offrir quelques heures de temps libre pour flâner avant le départ, avec une visite culturelle et historique de la capitale Suédoise, où se dressent des édifices majestueux aux couleurs tendres bonbons.
Une très belle balade en bateau mouche sur la
Cette année, Alliance Syndrome de Dravet inaugure son premier stand dans un Congrès d’épilepsie.
Comme d’habitude nous avons des idées et pas d’argent. Alors « comme d’habitude » nous avons négocié le prix des tables et des entrées « tarif jeune » pour les sessions et « gratuites » pour l’espace « exhibitions ».
Mais pourquoi un
Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les
Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.
Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet
La newsletter de l’association, ce sont des informations et des actualités concernant la recherche, des conseils pour accéder aux droits, des idées pour mieux vivre le quotidien.
La Newsletter vous donne la parole, alors partagez vos expériences, vos astuces et vos initiatives.
Si vous souhaitez qu’un sujet soit abordé faites-le
Le 27 mai dernier à Paris le SNUipp-FSU a organisé un colloque national sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Nathalie, vice-présidente de l’association était présente et se propose de partager ses notes sur le forum.
Voici l’annonce du programme que l’on peut retrouver sur le site du SNUipp-FSU
Newsletter de mai 2014
Je vous conseille l’excellent Blog d’EuroEPINOMICS et cet article sur les 10 choses à connaitre en 2014 sur le gène SCN1A.
Ci-après le résumé en français, traduction non officielle 😉 :
Les mutations sur le gène SCN1A sont la cause de 2 syndromes épileptiques : le Syndrome de Dravet et
KEMIL et ses amis,
Une association de parents remarquables qui témoignent de leur quotidien avec un enfant atteint d’une maladie rare, le syndrome de West.
De la première nuit en réa à l’annonce du diagnostic et aux petits combats du quotidien, ils nous disent tout avec humour..
A lire
Newsletter Mars 2014
