Vous pouvez mettre un des logos ‘purple day’ comme screen saver quelques jours avant,ce sera le meilleur reminder !
Participer , informer, récolter des fonds ….
Fabienne est une maman Belge francophone qui travaille en Espagne dans une agence européenne .
Elle a rejoint l’Alliance Syndrome de Dravet cette année
Article paru dans Voiles et Voiliers de Mars 2014
Eric Bellion est un skipper atypique et engagé.
Certains d’entre vous l’ont rencontré lors de la dernière assemblée générale d’Alliance Syndrome de Dravet.
Eric fait de la différence une force et concrétise ses idées par des projets « fous » et pleins d’humanité.
Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles
Un communiqué du Comité National pour l’épilepsie, CNE*
L’épilepsie touche 500 000 personnes en France , 150 000 souffrent d’une forme grave … 1 personne sur 26 risque de développer une épilepsie dans sa vie et pourtant ….
A l’occasion de la journée Européenne pour l’épilepsie Le CNE fait un
Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
Armel est l’un de nos plus fidèles marins de cœur, aussi modeste et engagé que talentueux.
Les médias n’en ont malheureusement pas trop parlé. Pourtant sur son maxi trimaran de 31 mètres Banque Populaire VII, il vient de réaliser un très grand exploit, en pulvérisant en moins d’une semaine deux
Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules
28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
J Gen Physiol. 2013 Dec;142(6):641-53. doi: 10.1085/jgp.201311042.
Les températures fébriles démasquent les défauts biophysiques dans les mutations
Ecrit par Soline Roy, l’article décrit l’arrivée du Buccolam en France et son incidence dans la prise en charge des crises convulsives de l’enfant. Le Buccolam est délivré sur ordonnance par les pharmacies de ville depuis début 2013.
Pré-dosé il s’administre par voie buccale. Il est aussi efficace que le
Je ne résiste pas à la tentation de reprendre ce témoignage de Jeanne qui a assisté à ces deux jours :
« Un des meilleurs weekends qu’il m’ait été donné de passer depuis bien longtemps! Echanges, partage, empathie, solidarité, chaleur humaine, bonne humeur et belles rencontres des 4 coins de la
