Alliance Syndrome Dravet

Stand up for Epilepsy !

L’ ILAE – International League Against Epilepsy* et le  » Taskforce on Sports and Epilepsy »**  en collaboration avec l’IBE International Bureau for Epilepsy se sont regroupés pour photographier dans le monde entier les plus grands noms du sport avec des enfants et des adolescents.
Le message:
Tout comme les

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Montréal en images

Montréal en images

Le Gite et nos hôtesses dans un quartier proche de la vieille ville.
Un quartier un peu bobo que les français parait il adorent … je vous laisse deviner pourquoi

Montréal vue depuis la terrasse du Palais des Congrès

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Lundi 24 juin, 2ème jour

Lundi 24 juin, 2ème jour

C’est la première fois que j’assiste à un congrès scientifique international et j’ai donc très envie de partager avec vous une journée type.
Le programme du Congrès est dense. Une journée est découpée en 5 sessions qui s’étalent de 7heures à 19 heures.
Les contributions sont très nombreuses et certaines

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30ème Congrès International de l’Epilepsie : 1ère

30ème Congrès International de l’Epilepsie : 1ère

Rappel des épisodes précédents.
Du 23 au 27 juin, à l’occasion du  30 ème Congrès International de l’Épilepsie qui se tient à Montréal, Nathalie ( vice- présidente de l’Alliance Syndrome de Dravet ) présente une étude comparative sur :
L’ expérience des familles de patients français avec syndrome de Dravet 

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22 juin à Paris, rencontre des familles endeuillées

RSME journée du 22 juin 2013
Le 22 juin le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME organise avec le soutien de la LFCE* et la FFRE **  une journée de rencontre entre les familles endeuillées à Paris sur des thèmes choisis par les familles.
Bernadette Larquier qui anime ce réseau était

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Motards solidaires

De Marlène et Jean-Pierre:
Alliance Syndrome de Dravet sera présente à la manifestation Européenne des motards et bikers qui se déroulera les 28, 29 et 30 juin 2013 à Montalivet.
Au programme :
-spectacle moto cross
-stands de vêtements, accessoires, concert etc….
Ce rassemblement (entre 10.000 et 12.000 motards) se

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Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a

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19 et 20 octobre 2013, prochaine assemblée générale

A vos agendas !
La prochaine assemblée générale de l’association Alliance Syndrome de Dravet se déroulera les 19 et 20 octobre à Paris ( le lieu sera précisé ultérieurement).
L’année 2013 tient ses promesses et les sujets à aborder seront nombreux.
Afin de répondre aux attentes du plus grand nombre

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