Alliance Syndrome Dravet

APPEL À CANDIDATURES

ASD a bientôt 4 ans et pourtant nous sommes toujours peu ou en tout cas pas suffisamment représentés sur le plan local.
C’est pourquoi ASD recherche de façon urgente des candidats volontaires aux postes de “représentant régional“ (au sens élargi, puisque nous parlons plus de délégation Nord, Sud, Centre, Est, Ouest…).
Si

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Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet parus en 2012

74 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en  2012. Ci-après leur résumé.
Bonne lecture !
Zhonghua Yi Xue Yi Chuan Xue Za Zhi. 2012 Dec;29(6):625-30. doi: 10.3760/cma.j.issn.1003-9406.2012.06.001.
[Genetic and phenotypic characteristics of SCN1A mutations in Dravet syndrome].
[Article in Chinese]
Xu XJ, Zhang YH, Sun HH, Liu XY, Jiang YW, Wu XR.
Department

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Recherche – Entretiens – Comment gérer l’impossible ?

Recherche – Entretiens – Comment gérer l’impossible ?

Cher Parent,
Mars gris, avril pluvieux, font l’an fertile et plantureux. Un agenda pour les entretiens est enfin disponible avec suffisamment de dates pour s’assurer qu’il existe pour chacun d’entre vous la possibilité de prendre un maximum de rendez-vous en fonction de votre planning. Vous trouverez ci-joint deux agendas, un

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Journée Lavande – Purple Day

Journée Lavande – Purple Day

C’est en 2008 que Cassidy Megan, une petite canadienne originaire de la Nouvelle-Écosse âgée de 9 ans, a créé la Journée Lavande. Cette journée spéciale dédiée à la cause de l’épilepsie est célébrée le 26 mars. Elle-même atteinte d’épilepsie, Cassidy a voulu créer une journée spécialement dédiée aux personnes épileptiques

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Epilepsie Bruxelles : la chasse aux idées préconçues

Article de Nathalie S. :
Journée de l’épilepsie aux Cliniques universitaires Saint-Luc 26 mars 2012 (Av. Hippocrate 10, 1200 Bruxelles)
Demain mardi c’est la journée de l’épilepsie à l’hôpital Saint Luc.
Différentes activités seront proposées dans le hall principal de l’hôpital pour sensibiliser les patients et les visiteurs à cette

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23 et 24 février 2013, Réunion européenne des associations Dravet

23 et 24 février 2013, Réunion européenne des associations Dravet

En octobre 2012 lors du congrès européen de l’épilepsie les 4 associations Dravet présentes ont réunis leurs équipes médicales.
La recherche est évidemment une priorité mais c’est un objectif de long terme.
L’idée s’est imposée de réunir les associations Dravet européennes pour réfléchir sur les actions pouvant être initiées maintenant

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Jean-Pierre Dick, le retour…

Jean-Pierre Dick, le retour…

J’ai retrouvé avec grand plaisir mon ami JP cet après- midi  à Voiles et Voiliers.
Il était très en forme. Seuls ses pieds et ses mains ont beaucoup souffert. Ces dernières sont gonflées et calleuses… avec le froid des mers du sud et l’humidité permanente.

Il a raconté la

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