L’association Alliance Syndrome de Dravet représentée par Vincent est invitée à participer à l’assemblée générale de la Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères EFAPPE.
Les objectifs de l’EFAPPE en 3 points:
Organiser la coopération entre ses associations membres
Représenter les associations
Depuis des années -1987 pour être exacte- un peu avant Noël le Téléthon revient !
Les chaines de télévision publiques s’unissent aux milliers de bénévoles pour collecter des dons en faveur des personnes atteintes de myopathie.
Même les prétendantes au titre de Miss France y vont de leur laïus…
le
Il offre une dédicace à ses sponsors et à ASD… la plus importante et c’est Jean qui le dit !
http://www.dailymotion.com/video/xvh8kq_28-11-12-jean-le-cam-offre-une-seance-dedicace-a-ses-sponsors_sport
Je vous laisse savourer ce moment de détente avant le froid , les icebergs et autres dangers qui attendent nos navigateurs de choc.
Pour rappel , Armel Le Cléach’
Au sommaire de notre Newsletter de novembre 2012
Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !
Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM
10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)
Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD
Ici « l’envoyé spécial » d’ASD, Didier:
Les bateaux ont quitté le ponton sous les grains il y a une petite heure, dans une ambiance à la fois joyeuse, recueillie, parfois pesante… et surtout une intense émotion. Beaucoup de yeux brillants… et aussi des larmes. C’est toujours très fort le départ du
Article publié le 8 novembre 2012 sur « Allo Docteur.fr »
Vendée Globe : trois skippers
contre une maladie génétique
rédigé le 8 novembre 2012 par Marie C.
Les navigateurs Jean-Pierre Dick, Armel Le Cléac’h, et Jean Le Cam qui prendront le départ du 7e Vendée Globe, samedi 10 novembre 2012,
L’annonce de la grève des transports n’a pas découragé les 60 parents , proches et amis à venir parfois de loin pour participer les 27 et 28 octobre à l’assemblée générale de l’Alliance syndrome de Dravet à la FIAP Jean Monet à Paris.
Depuis 2009
Résultats du 1er appel à projets associations de l’ANSM
Début 2012, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) a lancé pour la première fois un appel à projets auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage
Alliance Syndrome de Dravet a participé au
10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE)
qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012.
Ce fut l’occasion :
d’apprécier les avancées des travaux de recherches sur le syndrome de Dravet dans les différents pays européens,
de rencontrer
