Article écrit par Caroline M.,
organisatrice de cette journée et membre d’Alliance Syndrome de Dravet.
Le samedi 9 juin 2012, à Gometz-le-Châtel, s’est déroulée la première rencontre francilienne des enfants atteints du Syndrome de Dravet.
Les parents comme les enfants ont pu partager un moment de fraternité, notamment grâce
Edito par Meryl
“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.
Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande
Les représentants locaux du Lions Club de la Manche ont rendu compte de leurs actions sociales par une cérémonie vendredi 11 mai, avec remise de dons pour soutenir des associations locales mais aussi hors département, dont Alliance Syndrome de Dravet.
Il nous a été remis un chèque de 3000 euros,
Une initiative soutenue par l’Association Française de Pédiatrie pour tirer la sonnette d’alarme et faire prendre conscience au grand public et aux élus de la nécessité de mettre en place une VRAIE politique en faveur des enfants malades, une politique de soin et de bientraitance adaptée et qui réponde aux
A l’écoute des parents et des fratries, Claire a composé un livret de 20 pages qui regroupe des photos et des témoignages de frères et sœurs. Ce livret est riche en émotions et de paroles qui décrivent un quotidien pas toujours facile mais dans lequel l’amour et la force sont
Le 26 avril dernier, le CSA (Club Sportif Artistique) cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d’Agen a présenté sa nouvelle tenue d’été au Chef de Corps, et quelle tenue !
Nous remercions le CSA, nouveau partenaire d’ASD, de nous soutenir en portant notre logo sur leur tenue d’été.
Au
Voilà de bonnes nouvelles pour nos parrains et marraines de coeur.
Stéphane Christidis et Manu Dyen ont gagné brillamment la Semaine Olympique Française de Hyères, un véritable exploit à quelques mois des JO et dans des conditions de vent et de mer très dures. Ils sont sélectionnés et Stéphane est même
Marco un petit garçon de 7 ans est heureux d’avoir enfin un petit frère… mais un jour celui ci tombe malade, il a de la fièvre et fait une crise d’épilepsie… il est emmené à l’hôpital pour faire des examens…
vidéo
Dravet Italia Onlus , l’association italienne pour le syndrome
Je vous invite à soutenir l’Association pour l’Intégration des Enfants Différents dans sa candidature aux 3ème Trophées des Associations de la Fondation EDF.
Ces Trophées récompensent les actions engagées par des associations en faveur des jeunes, autour de 3 thèmes : la nature, la solidarité et la culture. Pour découvrir
Eurordis s’intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l’utilisation de médicaments « hors AMM » (pour une utilisation différente de l’Autorisation de Mise sur le Marché).
Il s’agit de médicaments prescrits en dehors de l’utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu’utilisés
