Aujourd’hui , nous avons eu le grand plaisir de rencontrer les marraines d’Alliance syndrome de Dravet, Claire Leroy et son équipage, Marie Riou et Elodie Bertrand.
Voir ici l’article que nous avons consacré à ce partenariat de coeur.
C’est à l’occasion d’un entrainement à Saint Quay Portrieux que Claire, Marie et
Un article dans le magazine Déclic (24/02/12) qui fait rêver….
Tous les enfants en école ordinaire
Des professeurs de soutien formés au handicap
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Dossier Handicap je demande… La France ?
Mauvaise pioche !!
En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents
Aujourd’hui 29 février les associations de maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public et les décideurs.
Les maladies rares en chiffres :
C’est moins d’1 personne sur 2000
soit 3 à 4 millions de personnes en France
7000 maladies rares dont 80 % sont génétiques
Maladie orpheline
Témoignage d’Élodie, maman de Lucie qui aura 2 ans dans quelques jours, diagnostiquée Dravet à ses 16 mois.
J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak dans le cadre de « La gestion de l’impossible » un midi ensoleillé de février, sur l’île de la Cité à Paris.
La rencontre avec
Appel à Bénévoles !
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, l’association NEPHROPOLIS propose à l’ensemble des associations des maladies rares de se regrouper pour témoigner de nos combats, de nos besoins, de nos quotidiens…
Chaque Association aura une place qui lui sera dédiée.
Si vous habitez Montpellier
Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.
Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs, professionnels de santé,
4 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en octobre 2011. Ci-après la traduction de leur résumé.
Bonne lecture !
Nous avons de bonnes nouvelles ! La partie clinique de la recherche anthropologique engagée au service de Neuro-pédiatrie avec le soutien du Professeur Dulac et du Docteur Rima Nabbout, sur les réactions des parents face à la maladie de nos enfants, va débuter en février de 2012.
Depuis notre dernière
Le président du Lions Club de Saint-Lô, Joël Cousin, a souhaité mettre à l’honneur notre association afin que tous les bénéfices de cette soirée + la tombola reviennent à ASD en totalité.
Au delà de la somme qui nous sera prochainement allouée, nous retiendrons de cette soirée (dixit Claire QUINTARD,
Le chat du mardi a repris depuis début janvier sur le site d’Idea-league .org.
Céline Ménétrier, psychologue qui répond aux questions des parents sera présente mardi 24 janvier de 11 heures à midi.
Ce chat a été mis en place pour que les parents qui le souhaitent puissent parler de
