Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année en famille.
Pour l’occasion et dans le cadre de l’action menée pour les fratries, Romane, 12ans a créé- toute seule- deux cartes de vœux accompagnées d’un poème.
Romane comme de nombreux frères et soeurs côtoie la
Jean-Pierre Dick élu marin de l’année
Ses victoires dans la Barcelona World Race et plus récemment dans la Transat Jacques Vabres font de Jean Pierre Dick le roi de la navigation en double. Nous sommes heureux que la distinction de « Marin de l’année » lui revienne car ses qualités de coeur
Ce questionnaire (cases à cocher ou très peu de texte à remplir) comporte 2 thèmes :
– le premier concerne l’utilisation du Valium Intra-Rectal (IR) : 17 questions
– le deuxième porte sur les formes pharmaceutiques des anti-épileptiques donnés à nos enfants : 9 questions générales et 6 questions par
J’ai investi dans une balance high tech et une calculatrice. J’ai pleuré devant mon premier kilo de crème fraiche à 40 %, mes litres d’huiles en tout genre et redécouvert le bonheur du petit suisse Malo…
Celles qui comme moi sont entrées dans l’univers du régime cétogène savent de quoi
Destins de familles – Face à la maladie d’un enfant
le documentaire de Nils Tavernier est disponible sur
http://www.nilstavernier.com/destins-de-famille,328,fr.html
Destins de familles raconte l’expérience du réalisateur Nils Tavernier, parti partager pendant plus de six mois à l’hôpital Necker, le quotidien de plusieurs jeunes patients malades, de leur entourage et du
Nos partenaires de coeur ont encore brillé dans leurs spécialités respectives !
Sur la Transat à la Voile Jacques Vabres, Jean Pierre Dick( en double avec J Beyou) est arrivé premier et Armel Le Cléach (en double avec C Pratt) troisième.
Jean Pierre avait accueilli Arthur et sa famille avant le
4 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet sortis ce mois-ci. Ci-après la traduction de leur résumé.
Bonne lecture !
Brain Dev. 2011 Sep 20. [Epub ahead of print]
Maturation of EEG oscillations in children with sodium channel mutations.
Holmes GL, Bender AC, Wu EX, Scott RC, Lenck-Santini PP, Morse RP.
Department of Neurology, Neuroscience Center
C’est aujourd’hui, à moins qu’il ne soit reporté pour cause de mauvais temps, qu’aura lieu le départ de la Transat Jacques Vabre, une course à la voile qui part du Havre pour arriver à Puerto Limon au Costa Rica.
Jean-Pierre Dick sur son bateau Virbac Paprec et Armel le Cléach
En juillet, 6 articles sur le syndrome de Dravet, dont 2 sur le régime cétogène : bonne lecture !
En juin, parution de 10 articles sur le syndrome de Dravet et le gène SCN1A. Vous trouverez ci-après les traductions (parfois bien difficiles) de leurs résumés. Bonne lecture !
Brain 2011 Jun 29. [Epub ahead of print]
Dravet syndrome as epileptic encephalopathy: evidence from long-term course and neuropathology
Catarino CB, Liu JY, Liagkouras I, Gibbons
