Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon a ouvert son site internet. Il propose des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares, des guides de bonne pratique pour certaines pathologies,
Le Réseau-Lucioles, association dont le but est de contribuer à améliorer la situation des personnes ayant un handicap mental sévère, et le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) viennent de publier des documents sur » Troubles du sommeil et handicap », sujet rarement abordé.
Ce
Pour les férus de génétique…
SCN1A infobase est une base de données en ligne qui établit une nomenclature normalisée pour les variations du gène codant pour la sous-unité alpha-1 du canal sodium voltage-dépendant (Nav1.1).
Le but de ce site web est de fournir une compilation à jour des variations génétiques dans
C’est une première en France, le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) vient de mettre en ligne son site.
Le Réseau est un réseau national créé par la Ligue Française Contre l’Épilepsie LFCE, avec le soutien de la fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie FFRE
Les objectifs :
Mieux
Scolarisation des élèves handicapés : encore loin du compte
En se déplaçant, lundi 12 septembre, dans une école et un collège de l’Yonne sur le thème de la scolarisation des enfants handicapés, Luc Chatel, le ministre de l’éducation nationale, a voulu communiquer sur l’une de ses grandes fiertés de la rentrée : 214 600
Dépêche AFP PARIS, 06 septembre 2011 (AFP) –
L’association Autistes sans frontières publie un documentaire militant et poignant, Le mur, où la conception de beaucoup de pédopsychiatres et psychanalystes français sur l’autisme s’oppose à celle de nombre de scientifiques et des associations de familles.
Ce documentaire de 52 mn -sous-titré
Voila les vidéos de la rencontre entre parents et neurologues qui s’est tenue à Bruges le 28 juin dernier.
Dr Rima Nabbout, membre d’honneur de notre association et spécialiste du SD ainsi que les Dr Frédéric Villega et Sébastien Cabasson, Neurologues du centre de compétence de Bordeaux ont répondus aux
Grande nouvelle pour nous parents d’enfant Dravet : le Buccolam® (Midazolam en solution buccale) vient d’obtenir une autorisation de mise sur le marché européen. Nous attendons sa commercialisation avec impatience !
Le Buccolam® de ViroPharma est un médicament anticonvulsivant de la classe des benzodiazépines nouvellement indiqué dans le traitement des convulsions aiguës et prolongées
Le quotidien régional « La Voix du Nord » a fait paraître un article sur Joséphine qui souffre du syndrome de Dravet.
Céline, sa maman décrit son quotidien de « maman Dravet », c’est un témoignage bouleversant qui montre une foi de plus la difficulté du quotidien des familles touchées par ce syndrome.
Nous remercions de
La rencontre nationale des familles Dravet se tiendra les 22 et 23 octobre 2011 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares en présence de nos membres d’honneur, les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Ce seront deux jours d’information et d’échanges autour du syndrome de Dravet, de la
