A la demande de l’association Alliance Syndrome de Dravet, Melle MENETRIER Céline psychologue à Brest s’est engagée pour apporter un soutien aux parents qui le souhaitent.
Dès le 6 septembre, Melle MENETRIER interviendra sur le chat du Family Network un mardi sur deux, de 11heures à Midi.
Elle s’efforcera
Un grand et bel article est paru dans le quotidien régional « La Manche Libre » du 4 août 2011. Michel, le papa d’Esther y livre un témoignage touchant. La maladie y est bien décrite ainsi que ses conséquences dans le quotidien.
Meryl, présidente souligne le problème de manque de prise en charge pour
Nous avons l’honneur et l’immense joie d’avoir été choisis par Armel le Cléac’h et le team Banque populaire pour être l’association partenaire pour l’Artémis Challenge. Au delà de cet honneur et de la visibilité offerte à notre cause, c’est la perspective d’un prix important pour Alliance Syndrome de Dravet en cas de victoire d’Armel.
L’Artemis
Nous profitons de la création de notre nouvelle page Facebook pour parler de la communication d’ASD sur les réseaux sociaux.
Vous connaissez peut-être Facebook ou Twitter voire même Copains d’avant, Viadéo ou Likedin. Ce sont des sites internet constitués de réseaux de personnes unies par divers intérêts et qui communiquent entre eux.
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont l’encyclopédie grand
L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé le 28 juin 2011, au Forum des Associations de Bruges, une rencontre d’information sur le Syndrome de Dravet en présence de divers intervenants, spécialistes de cette maladie et de parents d’enfants touchés par celle-ci.
La présence exceptionnelle du Docteur Rima Nabbout, de l’Hôpital
C’est avec grand grand plaisir que nous enregistrons notre 100ème adhésion !
Nous disons un énorme merci aux membres et donateurs, parents, sympathisants et professionnels de santé. Merci aussi à nos deux membres d’honneur Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Pour nous chaque adhésion n’est pas une adhésion de plus, c’est
C’est demain dimanche 10 juillet 2011 le départ du Tour des ports de la Manche, une régate en bateau habitable composée de 7 escales, de Guernesey à Granville. 100 bateaux et équipages vont participer à cet événement qui dispose d’une couverture média remarquable.
A cette occasion, un document de présentation du syndrome de
C’est sous un soleil estival que 7 mamans se sont retrouvées à Lyon le 2 juillet.
Etaient présentes à cette rencontre pour un repas convivial au restaurant de l’Hotel Campanile Part Dieu:
Ci-après, la traduction des résumés des articles parus en mai 2011. Bonne lecture !
Epilepsy Behav. 2011 Jul;21(3):291-5. Epub 2011 May 26.
Autism in Dravet syndrome: Prevalence, features, and relationship to the clinical characteristics of epilepsy and mental retardation.
Li BM, Liu XR, Yi YH, Deng YH, Su T, Zou X,
