Comme l’an passé, les parents des régions Grand Est se rencontrent à Lyon pour faire davantage connaissance et échanger autour des difficultés liées à la maladie de leurs enfants.
Seront présent à la rencontre les parents de Eymeric (73), Hélène (69), Sophie(71), Pierre et Raphael (69)
Clémentine(69) , Skander(69), Nathan
Cette journée est dédiée à François le papa de Solenn, à Nathanaël, Enea et Lourenço.
A l’initiative des parents bordelais et avec le soutien d’Alliance syndrome de Dravet, le Dr Rima Nabbout de l’hôpital Necker interviendra le 28 juin après midi au Forum des Associations à Bruges-Avenue de Verdun à
C’est le 11 juin dernier sous le soleil que 8 familles bordelaises se sont retrouvées chez Marlène. La plupart se rencontraient pour la première fois, toutes sont suivies à l’hôpital de Bordeaux au centre de compétence.
Stéphane Auvin, Rima Nabbout
2011
ISBN : 9782742007738
80 pages
Prix : 12€
Ouvrage publié en : Français
Format : 17×24 cm
Il peut paraître étonnant au premier abord que l’un des traitements des épilepsies résistant aux médicaments soit un régime diététique.
Et pourtant, depuis l’Antiquité, on a observé les vertus du
Marlène – trésorière adjointe à Alliance Syndrome de Dravet – accueillera chez elle les familles bordelaises qui se rencontreront ainsi pour la première fois.
Ont répondu présents les parents de Manon, Ornella, Maryline, Axel, Solène, Lorenzo, Tao et Anna.
Je serai là aussi pour partager ce moment de convivialité et
Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique est poursuivie dans le plan 2010-2014.
Pour parvenir à cet
Le football club de Chatelguyon, situé dans le Puy-de-Dôme a fait un don de 300 € à Alliance Syndrome de Dravet.
Le papa de Kaylah fait partie de ce club depuis toujours, il y a trouvé du soutien lors de la découverte de la maladie de sa fille.
Aujourd’hui, ses
Une rencontre des familles « Dravet » de l’Île de France et alentours est prévue le 25 juin à Paris. Elle se fera dans un cadre convivial, le temps d’un repas et dans un lieu qui sera déterminé par le nombre de participants. Elle est ouverte à tous les parents Dravets, adhérents ASD ou non.
Si
Ce mois-ci, 33 articles sont parus, dont :
6 articles dans Developmental Medecine & Child Neurology (Update on Dravet Syndrome: 9th European Congress on Epileptology, Rhodes, June 2010).
21 articles dans Epilepsia (Special Issue: Severe Myoclonic Epilepsy – Dravet Syndrome: Thirty Years Later, Proceedings of an international workshop. October
Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie
