C’est dans ce numéro d’Avril 2011 que le magasine leader dans le monde de la voile « Voiles et Voiliers » publie notre communiqué de presse sur le partenariat qui nous lie avec des skippers et compétiteurs de renom.
Avec un tirage de près de 100 000 exemplaires, nous espérons que la
Edito par Meryl
Chers parents et amis,
Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à
Une enquête réalisée par Stéphanie (1) auprès des parents Dravet montrait que de nombreux parents se sont sentis isolés et peu soutenus par le corps médical suite à l’annonce du diagnostic.
Ce constat n’échappe pas aux médecins spécialistes du SD qui malgré leur engagement auprès de leurs jeunes patients peinent
L’Institut des maladies génétiques Imagine vise à assurer une continuité entre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre les maladies génétiques, de l’enfant à l’adulte.
Ce bâtiment de 19 000 m2 devrait voir le jour en avril 2013, il sera construit
Axes privilégiés cette année :
Une meilleure appropriation des repères dans le temps et l’espace, afin de lui permettre d’intégrer des représentations qui favoriseront l’accès à certaines anticipations, et contribueront à l’évolution vers:
une régression des troubles attentionnels par une réassurance
l’émergence d’une « aptitude organisationnelle »
une implication
Ce mois-ci, 6 articles scientifiques des équipes anglaises, américaines, bulgare et néerlandaise, sont parus.
Nous avons traduit en français leur résumé (n’hésitez pas à nous signaler les erreurs…).
Hélène & Nathalie
Encephalopathy and SCN1A mutations.
Tang S, Lin JP, Hughes E, Siddiqui A, Lim M, Lascelles K.
Department of Paediatric Neurology, Evelina Children’s Hospital, London, United
Voilà quelques actualités très positives pour nos partenaires de cœur.
Tout d’abord Armel le Cléach vient d’être désigné comme le skipper du monocoque Banque Populaire qui prendra part à des courses prestigieuses comme La transat Jacques Vabre, la transat Anglaise ou le Vendée Globe 2012.
Nul doute qu’Armel saura faire
Notre partenaire de coeur Jean-Pierre Dick vient de couper en vainqueur la ligne d’arrivée de la Barcelona World Race en compagnie de son co-skipper Loick Peyron.
Ces deux hommes sur leur bateau Virbac-Paprec ont largement dominé les débats en étant en tête pendant les deux tiers des 93 jours de
Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Elle est accessible à partir de l’adresse : http://www.orpha.net/
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin
Pour tous ceux dont les enfants s’attellent à la difficile tache de la lecture, voici un petit résumé de la méthode de lecture La Planète des Alphas. Ce qu’il y a de bien avec cette méthode, c’est que l’enfant s’amuse… Primordial pour nos enfants Dravet qui n’aiment pas forcément le
