7e ÉDITION des JARDINS OUVERTS : NEURODON … QUAND LES JARDINS INVITENT À LA SOLIDARITÉ
SAMEDI 1er ET DIMANCHE 2 MAI 2010
Retrouvez la liste des parcs et jardins du grand Ouest qui soutiennent la recherche sur les maladies neurologiques.
Site du Neurodon : Neurodon
Après Paris et le Grand Ouest, nous organisons une prochaine rencontre le 22 mai à Lyon.
Le principe reste le même: L’occasion pour les parents d’un même secteur géographique de se retrouver et d’échanger.
La rencontre se déroule le temps d’un repas simple et convivial.
Pour des questions d’organisation, les
Une plateforme téléphonique à votre écoute
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies rares info services
N° azur prix appel
Organisé par l’association Sparadrap le 31 mars 2010 à Paris.
Tous les enfants sont, un jour ou l’autre, confrontés au milieu médical. Que ce soit pour un simple examen, un vaccin, une prise de sang ou une hospitalisation. Dans ces situations, comment la présence des parents est-elle acceptée, encouragée ou
L’association Apache a offert 10 poupées à IDEA League France. Nous les enverrons aux parents dont l’enfant est hospitalisé.
Plume est un cadeau du professionnel de santé (hôpital, PMI ou autre lieu de soins) à l’enfant qui arrive. Elle permet d’initier le dialogue avec l’enfant et d’expliquer ce qui va
Je pense que chacun d’entre vous a entendu parler un jour de la fédération des maladies orphelines.
FMO existe depuis 15 ans. C’est une association reconnue d’utilité publique et indépendante. Et pourtant , elle disparait faute de subventions!
FMO proposait un service d’écoute et d’orientation pour les familles
Après la rencontre de parents de Paris en février dernier, voilà deux nouvelles rencontres programmées à Rennes mi-mars et à Lyon mi-mai.
Les parents présents à Paris étaient très heureux de se rencontrer ou de se revoir. Certains sont même motivés pour se rendre à la rencontre de Lyon.
Connectez
C’est le 28 février prochain qu’aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Le thème de cette année est « Patients et chercheurs, des partenaires pour la vie ».
Il n’y a pas de manifestations collectives organisées cette année en France mais chacun peut participer individuellement en envoyant photo ou vidéo sur
Dans le cadre des projets ILF et du forum Idea League, Rachel propose d’organiser une rencontre conviviale entre parents le temps d’un déjeuner, le 20 février à Paris. Pour cette fois nos chers chérubins ne seront pas de la partie.
Ceux qui le souhaitent pourront se retrouver et discuter le
Voilà le sommaire de la lettre d’informations Idea League France (Alliance syndrome de Dravet) n°2
Lettre d’information n°2 Février 2010
Edito
Vérone – Notre compte rendu de ce colloque international dédié au syndrome de Dravet qui s’est tenu à Vérone (Italie) en octobre 2009
Sensibilisation sur l’épilepsie – Une soirée info/débat à
