Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se
Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des perturbations dans les domaines de la communication, des interactions sociales et par des intérêts et comportements restreints et répétitifs.
Le syndrome de Dravet peut être associé de troubles du spectre de l’autisme (TSA).
En effet, les familles constatent chez leur enfant atteint
Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :
Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :
Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29
Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 23 et 24 novembre 2019 à Paris, a rencontré un véritable succès avec plus de 150 participants. L’association qui fêtait ses 10 ans est fière de ces moments d’échanges.
Prog ASD samedi 23-11
Prog ASD dimanche 24-11
vous trouverez
Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2019 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet
