Le numéro 18 de notre Newsletter est sorti !
2019_10_Newsletter_ASD-octobre2019
Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.
C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
Une belle rencontre avec notre skipper de cœur Armel Le Cleac’h…
et un beau résultat à la Solitaire Urgo Le Figaro
(par Sophie Saupin)
A l’occasion de la Solitaire Urgo Le Figaro, nous avons pu organiser une rencontre avec Armel Le Cleac’h. Armel est notre skipper de cœur de
Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%
Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine
– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE – Journée des associations : organisée par EPI
Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les
Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques
Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour une prise en charge de certains articles nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site :
9 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en 2018. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à Gisèle.
Bonne lecture !
Biblio 19052019 veille sur le SD
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, l’association Ça Marche se mobilise en soutient au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous le 23 juin 2019 pour une randonnée solidaire à Moisdon la Rivière (44520) départ de la randonnée entre 8h30 et 10h
Vous pouvez vous inscrire
