Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef
Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur
Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, 4 associations s’associent en soutient à l’épilepsie et au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous les 22 et 23 juin 2019 au pont de Claix, 38800
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, le comité des fêtes de Galembrun (31) organise une grande randonnée en soutien à l’association Alliance Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous le 23 juin 2019 à 9h au lieu-dit Galembrun, 31330 Launac
Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site
L’Agence du médicament alerte les patients et les parents d’enfants atteints d’épilepsie sur les dangers de produits vendus hors du circuit légal, en particulier sur Internet, contenant une substance active du cannabis, le CBD (cannabidiol).
L’agence sanitaire a été avertie par des médecins d’une augmentation de l’utilisation de CBD acheté
Le numéro 17 de notre Newsletter est sorti !
Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions d’ASD pour 2019.
C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers mois :
les rencontres nationales
Présentation des missions d’Alliance syndrome de Dravet :
ASD Presentation synthétique
Plus de détails aussi vers les liens suivants :
Rapport moral : ICI
Référents régionaux : ICI
Note équipe : ICI
Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public « sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à
