Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
programme du 24/11
programme du 25/11
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11 journée médicale, paramédicale et familiale
Statuts
Règlement Intérieur ASD
Voici la cartographie des familles adhérentes 2018/2019 (exercice en cours). Chaque nouvel adhérent sera ajouté à cette carte alors n’hésitez pas, vous pouvez vous inscrire en adhérent sur notre site internet.
Cartographie Des Parents Adhérents 2018-2019
Cette carte ne présente que les adhérents depuis le 1er octobre (adhésion annuelle). Activez
En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.
Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 15 de notre Newsletter Mars 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez les avancements sur les projets 2018.
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésiter pas à nous en faire part. Envoyez un mail à
