Adhésion
Adhérer à l'ASD c'est soutenir les familles faire connaitre le syndrome de Dravet participer à la recherche faire parti d'une communauté
Qui peut adhérer ?
Toute personne qui souhaite nous soutenir peut adhérer à l’Alliance Syndrome de Dravet.
Pourquoi adhérer ?
- Pour faire partie d’une communauté, celle des malades, des proches et des personnes qui soutiennent ceux qui vivent avec le syndrome de Dravet à l’échelle nationale.
- Pour faire entendre la voix des familles et les difficultés rencontrées. Notre nombre d’adhérents nous donne de la crédibilité.
- Pour participer à la recherche via les projets soutenus par l’association ou en répondant aux appels des chercheurs relayés par ASD.
- Pour avoir des informations sur l’actualité de la maladie, sur les prises en charge et les traitements (en cas de tension d’approvisionnement de médicaments par exemple).
- Pour échanger avec d’autres familles des trucs et astuces pour faciliter notre quotidien (astuces communication, matériel spécifique adapté, poussettes…).
Qu’est-ce que cela m’apporte ?
- Un soutien concret au quotidien.
- Des informations sur la recherche clinique et les études.
- Un soutien financier pour du répit ou du loisir et pour l’achat de matériel spécifique adapté.
- L’accès aux Rencontres Nationales, aux Rencontres Régionales (lien Rencontres Nationales et Régionales) et à des week-end répit (> Lien répit en famille).
- L’accès à des formations spécifiques à des tarifs avantageux avec d’autres parents partageant les mêmes problématiques.
Qu’est-ce que je peux apporter ?
- De la légitimité et de la crédibilité à l’association. Plus nous avons d’adhérents, plus nous sommes représentatifs.
- Mon expérience pour soutenir les familles qui passent par des difficultés que j’ai surmontées.
- Du bénévolat, parce qu’ASD est une association qui vit, qui construit ses projets et qui les met en œuvre grâce à des bénévoles, principalement des parents de personnes atteintes du syndrome de Dravet. Chacun peut trouver sa place, selon sa disponibilité, ses compétences et ses envies !
Comment adhérer ?
L’exercice d’ASD s’étend du 1er octobre au 30 septembre de l’année suivante.
Vous avez deux options pour adhérer :
Pour allerplus loin
Qui sommes nous ?
Accueil Nos missions Soutenir les familles, communiquer sur la maladie et participer à la recherche. Accéder à la page notre ...
Nos actions pour soutenir les familles
Accueil échangeS entre familles .Vous n’êtes pas seul ! Trouvez du soutien auprès des familles qui vous comprennent et savent ...
Nos actions pour communiquer sur la maladie
Accueil Le syndrome de Dravet est une maladie rare, encore peu connue du grand public. Sensibiliser le plus grand nombre ...
Nos actions pour participer à la recherche
Accueil Soutenir les familles, c’est aussi soutenir la recherche, dans l’espoir d’aboutir à des traitements plus efficaces pour gagner en ...
En savoir plus
Accueil l’histoire asd Découvrez l’histoire de notre association. Les différentes étapes de sa fondation à aujourd’hui. Accéder à la page ...