L’histoire d’ASD
L’association est née en 2009 de la volonté de parents de rompre l’isolement des familles et de lutter ensemble pour améliorer la qualité de vie de leurs enfants.
Démarrant modestement, ASD s’est construite progressivement. Elle a d’abord gagné en visibilité et en crédibilité auprès des familles, avant de devenir leur porte-parole et de s’imposer comme un interlocuteur incontournable pour les médecins et les autorités de santé en France.
2009
Fondation par 3 familles
Premières rencontres Nationales avec le Dr Charlotte Dravet
2009
2011
ASD rejoint l’Alliance Maladies Rares
2011
2013
ASD devient membre d’EFAPPE
2013
2014
Fondation de la DSEF Dravet Syndrome European Federation (membre fondateur).
2014
2015
Financement des premières actions en direction de la recherche
Organisation des premières journées médicales et paramédicales avec l’assemblée générale
2015
2016
L’association compte 150 membres
2016
2017
Les Rencontres Nationales ont lieu à l’institut Imagine, avec Charlotte Dravet, Rima Nabbout et Stéphane Auvin
2017
2020
Covid : les Rencontres Nationales ont lieu en visioconférence. Développement des actions en distanciel : formations, tables rondes…
2020
2022
300 adhérents
Premier salarié
2022
Pour allerplus loin
Membre d’EFAPPE épilepsies
L’Alliance Syndrome de Dravet est membre de la fédération EFAPPE épilepsies, Fédération des Association de Personnes handicaPées par une Epilepsie ...
Rapport moraux
Accueil Chaque année, le rapport moral de l’Alliance Syndrome de Dravet est présenté aux adhérents lors de l’assemblée générale. Il ...