Membre d’EFAPPE épilepsies
L’Alliance Syndrome de Dravet est membre de la fédération EFAPPE épilepsies, Fédération des Association de Personnes handicaPées par une Epilepsie sévères.
Cette fédération regroupe des associations régionales et des associations de syndrome.
EFAPPE épilepsies représente ses membres dans les instances nationales de la santé ou du handicap (ANSM, HAS, DéfiSciences, France Assos Santé, CNE, LFCE, SFNP, CNCPH, CNSA, GNCHR, Stratégie TND, Collectif handicaps, …). ASD participe à cette représentation commune. Des actions coordonnées font avancer les sujets qui nous concernent.
Les associations régionales travaillent à la réponse aux besoins locaux, particulièrement à la création de places en structures et d’habitats adaptés aux personnes handicapées par une épilepsie.
Les associations de syndrome, comme ASD, représentent et soutiennent les familles des personnes atteintes par un syndrome en particulier.
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions, savoirs & savoir-faire d’EFAPPE. Grâce aux actions d’EFAPPE, du chemin a été parcouru sur la prise en compte de l’épilepsie sévère depuis 2007, année de la création de cette fédération. Il faut encore avancer pour que les choix de vie des enfants et adultes handicapés par une épilepsie sévère ne soient plus entravés par une mauvaise compréhension, des moyens inadaptés, une mauvaise prise en compte de leur situation de handicap. L’épilepsie sévère ne doit plus être un critère de refus d’admission, laissant la personne sans solution, à charge de sa famille ou en souffrance dans un lieu inadapté. Il reste beaucoup à faire pour que ça soit une réalité pour tous.
L’histoire d’ASD
Accueil L’association est née en 2009 de la volonté de parents de rompre l’isolement des familles et de lutter ensemble ...
Rapport moraux
Accueil Chaque année, le rapport moral de l’Alliance Syndrome de Dravet est présenté aux adhérents lors de l’assemblée générale. Il ...