Nos actions pour communiquer sur la maladie

Le syndrome de Dravet est une maladie rare, encore peu connue du grand public.

Sensibiliser le plus grand nombre permet d’aller à la rencontre de la bienveillance et du soutien des personnes qui ne sont pas touchées.

La communication sur le syndrome de Dravet est un des axes de travail de l’association. Cette communication est principalement dirigée vers les familles concernées, les professionnels de santé et les autorités de santé. En communicant largement sur le syndrome de Dravet et sur l’association, nous espérons atteindre des familles qui ne nous connaissent pas encore et qui ont besoin de soutien.

ASD coopère avec les professionnels de santé, particulièrement ceux des centres de référence épilepsie rares (CRéER) pour encourager le diagnostic précoce et partager avec eux le vécu des familles. Des membres du conseil d’administration représentent également ASD lors de congrès médicaux (JFE journées françaises d’épilepsie, congrès de la SFNP société française de neuro pédiatrie) et répondent aux sollicitations des professionnels qui nous contactent.

Les laboratoires pharmaceutiques ont un rôle important dans le développement des traitements et leur présentation aux prescripteurs. ASD peut être amenée à être en lien avec ces laboratoires dans le cadre d’études sur les traitements et de projets dont peuvent bénéficier les familles.

L’association collabore avec les acteurs nés des plans maladies rares et des schémas handicaps rares (DéfiScience(lien interne), CRéER, FAHRES, ERHR (lien interne)… ) et avec les autorités de santé. Ce travail vise à améliorer les prises en charges des personnes atteintes du syndrome de Dravet et porter la voix des familles.

Pour communiquer sur le syndrome de Dravet et le vécu des familles et pour lever des fonds pour l’association, nos bénévoles tiennent des stands, organisent ou participent à des courses, des événements sportifs, des sensibilisations dans des établissements scolaires…

Vous trouverez dans les actualités des articles sur les actions de communication portées par des bénévoles de l’association et des familles.

Armel le Cleac’h, Jean Pierre Dick et Jean Le Cam sont nos skippers de cœurs. Depuis 2011, ils mettent en lumière les familles en parlant de l’association lors de leurs courses et offrent aux familles, lorsque c’est possible, un accès à leur bateau.