Nos actions pour participer à la recherche

Soutenir les familles, c’est aussi soutenir la recherche, dans l’espoir d’aboutir à des traitements plus efficaces pour gagner en qualité de vie, et pourquoi pas, un jour, guérir cette maladie.

ASD participe à la recherche. Les projets soutenus peuvent être des projets concernant les traitements, la compréhension du syndrome de Dravet ou des projets de science sociale qui permettent de mieux comprendre le quotidien et le vécu des malades et de leurs familles. 

Dans ces projets, nous avons à cœur de représenter l’intérêt des malades et des familles. Pour que ce qui est important pour eux soit pris en compte.

La participation d’ASD peut être :

• Un soutien financier, comme c’est le cas dans le projet sur le rôle de l’inflammation dans les épilepsies et le syndrome de Dravet, avec Pr Auvin à INSERM NeuroDiderot
• De l’aide dans la rédaction ou la relecture de protocoles : AUTONOMIC : Neurodevelopmental impact of epilepsy on autonomic function in Dravet Syndrome avec Pr Rheims, CHU Lyon
• Un soutien pour la communication sur les études menées par les centres de référence épilepsie rare : Etude des agendas de crises avec Pr Rima Nabbout, Necker
• De proposer des projets et de les conduire en partenariats avec les médecins des centres de référence : collaboration avec le service du centre de référence de la Pitié Salpêtrière pour l’étude de l’évolution des adultes avec Dravet ou la réalisation d’une étude sur les différentes formes galéniques du Clobazam avec Pr Rima Nabbout, Necker

Pour nous proposer ou nous présenter vos projets, contactez-nous