Des activités en famille

Changez d'Air et Faites de nouvelles activités

Passer des temps en famille peut être un casse-tête quand on a un enfant porteur du syndrome de Dravet. Nous essayons de proposer des weekends adaptés pour toute votre famille. Ils sont aussi l’occasion de rencontrer d’autres parents, frères et sœurs, proches et personnes atteintes du Syndrome de Dravet et d’échanger avec ceux qui comprennent vraiment ce que l’on vit. Ils permettent aussi à nos enfants de se rencontrer et de nouer des amitiés. Ces moments de répit sont organisés par des bénévoles.

N’hésitez pas à regarder les événements à venir et, pour les adhérents, à surveiller vos mails.

Ces étudiants en 3ème année de STAPS option Management du Sport de la fac de Poitiers avaient choisi Alliance syndrome de Dravet pour offrir aux enfants un week-end riche en activités et émotions. Au programme boom, initiation surf, zoo, resto, chasse aux oeufs de pâques……. Nous avons été extrêmement touchés de voir que des jeunes s’étaient autant démenés pour nos petits héros comme ils appellent nos enfants. Ça fait vraiment du bien ! Dès le vendredi soir nous avons été accueilli par les jeunes au camping de Pontaillac pour un apéro/ boom déguisé pour les enfants. Le samedi matin, Thao ainsi que 5 autres enfants atteints du Syndrome de Dravet et les fratries ont pu s’ initier au surf dans une eau à 14°! Ils ont été super courageux. Ils étaient encadrés et accompagnés par les jeunes d’océan des sens, le club lets_surf_royan, les moniteurs APA de B’APS , l’association Vagdespoir avec en bonus Ismaël Guilliorit tout récent vice champion du monde Handi surf en Californie, un mec en or avec un discours qui nous a vraiment touché et parlé. Il nous a montré que tout est possible dans la vie, le tout étant d’oser ! Après cette matinée intense, l’après-midi a été consacrée à la visite du zoo de la Palmyre, pour le plus grand bonheur de tous. Puis repas convivial au restaurant pour clôturer cette journée. Dimanche après une grasse matinée, et un plongeon dans la piscine du camping, les enfants ont pu partir à la chasse aux oeufs de Pâques ! Un vrai régal ! Ce week-end a été une superbe réussite. Nous avons été gâtés, nos enfants se sont éclatés. Merci Océan des Sens et un grand merci à Émilie qui a tout coordonné avec les étudiants depuis des mois !

Virginie, maman de Thao 17 ans

Rencontres régionales

Parce que nous savons qu’il peut être difficile pour certains de venir à Paris pour les Rencontres Nationales, nous avons à cœur de vous proposer des rencontres plus près de chez vous. Nous organisons actuellement ces rencontres en collaboration avec les Centres de Références Epilepsie Rare des régions.

"Alors moi, ces rencontres…. J’en ai besoin, car ça me donne un sentiment d’appartenance…. À une Famille, une cause …. Lors des rencontres Nationales, je retrouve des amies, et ces 2 jours je n’ai rien à prouver, ni à expliquer. Je peux rire et/ou pleurer ! Tous les ans j’apprends ce qu’est le Syndrome de Dravet, et curieusement, depuis plus de 10 ans j’ai toujours la larme à l’œil… et le sourire en coin ... Toujours quelque chose de nouveau, parfois même en contradiction avec l’année passée … mais pour l’instant jamais de miracle…. Même s’il y a de l'espoir …. Parce que l’espoir fait vivre … Et s’il faut accepter, intégrer et dépasser les SUDEP, les déformations, les détériorations, les... Je garde toujours à l’esprit la Thérapie génique, ceux qui s’en sortent, grandissent, font du vélo, du bateau, des gâteaux et disent beaucoup de gros mots…. Pour moi ces samedis sont devenus un pèlerinage, joyeux, familial, presque obligatoire ! Car si souvent j’ai envie de jeter l’éponge, si la vie Dravet me sort par les trous de nez, je sais que je vais vous retrouver... Continuer à avancer... Coûte que coûte … Pour elles … Et tous les autres …"

Mathilde, maman d’Anouck et Amaya

Pour allerplus loin