Echange entre les familles

Vous n'êtes plus seul face à la maladie

« Ensemble on va plus loin ! ».

Sortir de l’isolement, se mettre en lien et échanger avec des personnes ayant le même vécu que nous est un réconfort et une aide précieuse pour faire face au quotidien.

Votre message sera lu ou écouté par des parents qui vous comprennent. Nous prendrons le temps de vous répondre et d’échanger avec vous dès que possible pour les bénévoles que nous sommes.

Ne restez pas seul !

Nous travaillons avec une psychologue qui peut assurer un soutien ponctuel pour des familles en difficulté.

Rejoindre le serveur Discord d’ASD :

Nous connaissons votre besoin d’échanger au quotidien, de poser vos questions et de partager vos expériences à une communauté qui vit la même chose que vous. C’est pour cela que nous avons créé un serveur Discord accessible à tous les proches de personnes porteuses du syndrome de Dravet, sans condition d’adhésion.

Qu’est-ce que c’est que Discord ?

C’est une application, GRATUITE, accessible sur mobile ou sur ordinateur, et dont on pourrait dire que c’est un ensemble de groupes WhatsApp regroupés dans un forum. C’est très pratique pour permettre à un grand nombre de personnes de se retrouver et de discuter.
Il faut un peu s’y faire, mais vous verrez, avec un peu de pratique, ça n’a rien de compliqué et on sera présents pour vous aider si vous avez besoin.

Alors, comment nous rejoindre ?

Envoyez un mail à communaute@dravet.fr en indiquant qui vous êtes et pourquoi vous souhaitez rejoindre le forum.
On vous enverra un lien de connexion personnalisé et le mode d’emploi pour vous connecter et faire vos premiers pas sur Discord.
Cette démarche nous permet de garantir que cet espace d’échanges reste celui de la famille Dravet.

Référents régionaux :

ASD a un maillage de référents régionaux qui représentent l’association, communiquent sur la maladie et créent du lien entre les familles.

Les missions du référent régional :
– Soutenir les familles ou les professionnels de la région qui en font la demande en leur apportant des informations pratiques. Par le biais du référent régional, les familles peuvent organiser une rencontre si elles le souhaitent (pique-nique, randonnée, goûter, cela a déjà été organisé dans plusieurs régions).
– Participer à des rencontres régionales sur les maladies rares ou l’épilepsie.
– Faire connaître l’association aux familles.
– Transmettre au bureau de l’association le calendrier des manifestations locales sur l’épilepsie et les maladies rares et représenter l’Alliance Syndrome de Dravet lors de ces manifestations.

N’hésitez pas à les contacter !
Ecrivez-nous si vous voulez rejoindre l’équipe. Il y a une place pour chacun selon ses envies et sa disponibilité, avec le soutien du conseil d’administration d’ASD.