Rencontres nationales et rencontres régionales

Rencontres nationales

Chaque année dans la deuxième quinzaine du mois de novembre, nous organisons les Rencontres Nationales d’ASD.
C’est l’occasion de nous retrouver en vrai, pendant deux jours, à Paris. Pour ceux qui ne peuvent se déplacer, nous vous proposons de suivre les présentations en visioconférence.

Le samedi est la journée médicale, paramédicale et familiale. Elle est consacrée à des interventions de médecins et d’autres professionnels et permet de faire un point sur l’actualité du Syndrome de Dravet, de mieux comprendre certains aspects de la maladie et d’échanger autour des prises en charges de nos enfants. C’est une journée riche d’échanges et de rencontres, tant avec les spécialistes qu’avec d’autres familles.

Le dimanche est réservé aux échanges entre adhérents, c’est un temps fort de la vie associative. A cette occasion a lieu l’assemblée générale au cours de laquelle sont présentés les actions de l’année écoulée et celles à venir ainsi que le bilan et les comptes de l’association. Ils sont discutés et votés. Le conseil d’administration est renouvelé. C’est extrêmement important pour garantir l’alignement entre la volonté des adhérents et la direction que prend l’association. La journée se poursuit avec des conférences et des tables rondes entre familles.

Ce weekend est pensé comme un temps de répit pour les parents et les proches. L’organisation et les participations financières demandées aux familles sont prévues pour que tous puissent participer. La configuration des lieux ne permet généralement pas l’accueil des enfants mais n’hésitez pas à nous contacter si c’est un frein à votre présence.

"Alors moi, ces rencontres…. J’en ai besoin, car ça me donne un sentiment d’appartenance…. À une Famille, une cause …. Lors des rencontres Nationales, je retrouve des amies, et ces 2 jours je n’ai rien à prouver, ni à expliquer. Je peux rire et/ou pleurer ! Tous les ans j’apprends ce qu’est le Syndrome de Dravet, et curieusement, depuis plus de 10 ans j’ai toujours la larme à l’œil… et le sourire en coin ... Toujours quelque chose de nouveau, parfois même en contradiction avec l’année passée … mais pour l’instant jamais de miracle…. Même s’il y a de l'espoir …. Parce que l’espoir fait vivre … Et s’il faut accepter, intégrer et dépasser les SUDEP, les déformations, les détériorations, les... Je garde toujours à l’esprit la Thérapie génique, ceux qui s’en sortent, grandissent, font du vélo, du bateau, des gâteaux et disent beaucoup de gros mots…. Pour moi ces samedis sont devenus un pèlerinage, joyeux, familial, presque obligatoire ! Car si souvent j’ai envie de jeter l’éponge, si la vie Dravet me sort par les trous de nez, je sais que je vais vous retrouver... Continuer à avancer... Coûte que coûte … Pour elles … Et tous les autres …"

Mathilde, maman d’Anouck et Amaya

Rencontres régionales

Parce que nous savons qu’il peut être difficile pour certains de venir à Paris pour les Rencontres Nationales, nous avons à cœur de vous proposer des rencontres plus près de chez vous. Nous organisons actuellement ces rencontres en collaboration avec les Centres de Références Epilepsie Rare des régions.