20 questions sur le SD
Voici le guide : « les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet. »
Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent très bien la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et du Dr Charlotte Dravet, ils ont tenté de fournir le plus d’informations possible.
L’objectif de ce livret est d’apporter des informations claires et utiles aux familles de personnes porteuses du syndrome de Dravet et aux professionnels qui les prennent en charge.
Edité par le laboratoire BIOCODEX, il est disponible en téléchargement en PDF ci-dessous. Vous pouvez le transmettre à toute personne en lien avec votre proche atteint du syndrome de Dravet, ou qui souhaite s’informer sur la maladie.
« J’ai donné le livret des 20 premières questions aux professionnels qui s’occupent notre enfant : maitresse, AESH, orthophoniste, psychomot, kiné… Ce livret leur a permis d’avoir des réponses à leurs questions simplement sans qu’ils aient à se plonger dans des documents plus médicaux. Je l’ai aussi fait circuler dans notre famille, à nos parents et nos frères et sœurs, parce que je n’avais pas envie de répondre toujours aux mêmes questions alors que j’étais moi aussi en train de découvrir la maladie et d’accuser le coup du diagnostic. » Anne-Emmanuel, une maman
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