En cas de crise prolongée, il est nécessaire d’utiliser un traitement d’urgence pour arrêter la crise.
Si une crise généralisée dure plus de 5 minutes, il y a un risque d’évolution vers un état de mal épileptique (EME). C’est une situation d’urgence.
Souvent, les parents ont reçu du médecin un protocole d’urgence ou conduite à tenir (CAT) sur les médicaments à administrer en cas de crise prolongée avant d’appeler les secours. Si ce n’est pas le cas, il est nécessaire de le consulter pour l’obtenir. Ce document pourra d’ailleurs faciliter la prise en charge par les secours ou par des tiers (crèche, école, famille, etc.).
Il consiste, le plus souvent, à injecter après 5 minutes de convulsions une dose d’antiépileptique qui peut être :
Il arrive parfois, surtout dans la petite enfance, que le protocole recommande de donner le traitement d’urgence avant 5 minutes de crise. Comme toujours, cela est à convenir avec le neurologue qui suit la personne atteinte du syndrome de dravet.
Lorsque la crise ne cède pas malgré l’injection, il faut appeler les secours : prioritairement le SAMU (15 ou 112). La personne est alors prise en charge par une équipe médicale selon le protocole d’urgence.
Trucs de parents :
Fiche patient remarquable :
Vous pouvez demander à votre neurologue ou votre neuropédiatre s’il y a un intérêt à mettre en place une fiche patient remarquable. Elle sera accessible à la régulation du SAMU qui aura tout de suite les informations importantes pour la prise ne charge de votre proche qui fait une crise. Objectif : simplifier et fluidifier le départ du SAMU.
Les infos à donner aux secours :
Vous confiez votre proche dravet à une personne qui n’a pas l’habitude de contacter les secours, n’hésitez pas à lui laisser un petit texte à lire aux secours si besoin : « Bonjour je suis madame Bidule, la grand-mère d’Alberto, un petit garçon épileptique atteints du syndrome de Dravet. Il fait une crise d’épilepsie qui dure depuis… minutes. Je lui ai donné le buccolam après 5 minutes de crise, mais la crise ne cède pas. Merci de faire venir le SAMU, Alberto est connu de vos services. Nous sommes au 1 chemin de la rose à Jardinville. » Ça rassure madame Bidule de savoir qu’elle va donner les bonnes infos aux secours.
Fiche pour aider les personnes qui prennent en charge notre proche atteint du syndrome de Dravet :
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